Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, ilaç temini, ilaçların yerlileştirilmesi ve genetik geçişli hastalıkların tespit edilmesi ve evlilik öncesi çiftlere tarama yapılması konularında açıklamalar yaptı. Koca, Sağlık Bakanlığınca Spinal Muskuler Atrofi (SMA) gibi genetik geçişli hastalıkların tespit edilmesine olanak veren yerli kit geliştirilerek evlilik öncesi çiftlere yönlendirme ve bilgilendirme yapılması amacıyla başlatılan çalışmayla ilgili de bilgi verdi.
Koca SMA hastalığının ilacı olan Spinraza hakkında aşağıdaki açıklamayı yaptı:
İlacın fiyatını söylemek istemiyorum. Çünkü, bir gizlilik anlaşmasıyla, daha önce benim medyada söylediğim rakamdan daha aşağı düşürmek üzere yeni anlaşma yapıldı. Ama buna rağmen yine yüksek olduğunu söyleyebilirim. Hızlı Ruhsatlandırma Kararnamesi yayımlandı. Bu ilacı hızlı ruhsatlandıracağımızı ilan etmiş olduk.
Muhabirin “Başvuru yapılsa bu ruhsatlandırma ile ne olacak?” sorusu üzerine Koca, devam ederek şunları söyledi:
Yapabilirliğiniz varsa ruhsatı verecektik, siz de üretiyor olacaktınız. İlgili firmaya da patentinden dolayı bir patent hakkı veriliyor olacaktı. Niye? Amaç bu ilaca erişimin olmadığı, vatandaşın erişiminin sorunlu olduğundan yola çıkarak üretimi hızlandırmak. Bununla ilgili üç firma şu an aktif devrede ve çalışıyor. Yani biz bunu hızlı ruhsatlandırmak ve üretmek istiyoruz. Bunu yapabilirler, zor olan bir formül değil patent hakkı dışında. Zaten o da ücretli verilmiyor olacak. Bununa ilgili Amerikan firması ile yazışmaları da yaptık. Mevzuat gereği sizin o firmadan patent hakkı ile ilgili talebini de almanız gerekiyor. Bu yazışmalar yapıldı ve devam ediyor.
SMA’nın önceden tespit edilebilmesi için tarama yöntemi üzerinde çalıştıklarını belirten Koca, şu açıklamalarda bulundu:
SMA, otozomal resesif geçen bir hastalık. Otozomal resesif geçtiği için bunun önceden taranabilirliğini düşünüyoruz. Taranabilirliği evlilik öncesi basit bir testle, hatta hastanın gelmesine gerek kalmadan kanın emdirildiği bir kağıdın gerektiğinde postalanabilir olduğu bir yaklaşımla mümkün olabilir. Bunun kiti var dünyada ama pahalı. Tarama olabilmesi için ucuz olması gerekiyor. Bunu sağlayabilmek amacıyla da kiti yerlileştirme çalışması başlattık. Önümüzdeki dönemde, bir yıllık süreci geçmeden kiti yerlileştirme noktasında ciddi bir gayret içindeyiz.
O durumda sadece SMA değil otozomal resesif geçen hastalıkların da mümkün mertebe olabilirliğini sağlayıp bu sayıyı artırmak istiyoruz. Önceden bilindiğinde tedbir alınabilecek olan hastalıkları tespit etmek için tarama yapılabilecek yerli bir tarama kiti geliştirmek ve herkesi bu taramalardan geçirmek istiyoruz.
Koca, her yıl ortalama 170 SMA’lı doğum gerçekleştiğini, bunun son derece önemli olduğunu vurgulayarak, “Taramayla, her yıl 170 sağlıklı olmayan çocuğun doğumunu önleyebilir olmak mümkünse bunu yapalım istiyoruz ki bu mümkün. Bunu yaygın bir taramaya dönüştürmek istiyoruz.” diye konuştu.
Haberi okumak için tıklayınız.
Yorumumuz
Herşeyden önce, nadir bir hastalık olan SMA’nın yetkililer ve siyasetçilerin gündeminde olmasının ve medyada dile getirilmesinin önemli olduğunu düşünüyoruz.
İlacın üretiminin Türkiye içinde veya dışında düşük maliyetle yapılması uzun vadede sağlık bütçesi açısından önemli olacaktır. Fakat ilacın üretimi ve tedariği ile ilgili konular derneğimizin sorumluluk alanında olmayıp ilgili kurumların görev sahaları kapsamında yerine getirmeleri beklenen faaliyetlerdir.
Genetik tarama ve PGT konuları iki yıldır sürekli olarak talep ettiğimiz ve her toplantıda dile getirdiğimiz taleplerimiz arasındadır. Bu konularda Sağlık Bakanlığı’nda ve SGK’da çalışmaların sürdüğü anlaşılıyor. Bakanın açıklamasından tarama ile her ikisi de SMA taşıyıcısı olduğu tespit edilen çiftlerin doğumlarında PGT yöntemine yönlendirilecekleri anlaşılıyor. Bu da geçtiğimiz yılın sonunda kanunlaşan bir konudur, SMA’nın da bir an önce PGT kapsamındaki hastalıkların arasına alınmasını bekliyoruz.