Konya’da yayınlanan Yeni Meram gazetesi SMA alanındaki son gelişmelere yer verdi.
SMA hastaları için yürütülen ilaç mücadelesinde önemli bir ilerleme kaydettiklerini söyleyen SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran, bu hastalığın önüne tamamen geçilebileceğinin özellikle altını çizdi.
SMA hastalığının ölümcül bir kas hastalığı olduğunu söyleyen SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Başaran, şunları ifade etti:
SMA, hareket sinir hücrelerinden kaynaklı bir hastalık olarak biliniyor. Hareketleri kontrol eden sinir sisteminin tahrip olmasıyla kaslar zayıflıyor ve erimeye başlıyor.
Üç yıla uzanan SMA ilaç mücadelemizde önemli bir ilerleme daha kaydettik. Bu gelişme Tip-1’lerin ardından birçok tip-2 ve 3 hastalarımız içinde büyük bir umut kaynağı oldu. İlk olarak 2017 yılında yayınlanan bir tebliğ ile Tip 1 hastaları ilaçlarını almaya başladı. Tip-1 gruptaki hastalar bu ilaçları kullandıktan sonra ölüm oranlarında inanılmaz bir azalma oldu.
Türkiye’de ilaç mücadelemize yönelik yaptığımız faaliyetler süresince maalesef pek çok çocuk hayatını kaybetti. Aylık ortalama olarak kaybedilen çocuklarımızı düşündüğümüz zaman arada kazanılmış bütün canlar bizim en kıymetlilerimizdir.
Son karar, yaklaşık 800 civarında hastaya umut oldu. Fakat umut ışığı olan bu karar maalesef bütün hastaları kapsamıyor. Hem hastalarımıza ilacın ulaştırılacağının sevincini hem de kapsam dışında kalan hastalarımızın burukluğunu yaşıyoruz.
Toplum, bilinçli ve SMA hastalarının farkında oldukları sürece bu hastalığı ülkemizden silme yolunda bize hizmet ederler. Herkes çok basit genetik bir testle bu hastalığın taşıyıcısı olup olmadığını öğrenebilir. Kişi taşıyıcı olduğunu öğrendikten sonra gebelik öncesi geliştirilen yöntemler ile SMA hastalığının önüne tamamen geçebilir. Yani bizim bu hastalığı ülkeden komple silme gibi bir vizyonumuz var. Bu anlamda toplumu yanımızda görmemiz çok önemli ve kıymetli. Ayrıca bu hasta grubunun çok uzun vadeli bir ihtiyacı olacak. Toplumumuz bu hastalardan uzaklaştıkça hastalarımız yalnızlaşıyor. Toplumun vicdanı bizim hastalarımıza yaklaştıkça hastalarımız kendilerini daha güçlü hissedecektir
Haberin orijinalini okumak için tıklayınız.