2018 yılı SMA hastaları ve aileleri için yoğun bir mücadele ile geçti.
27 Mayıs 2018 tarihinde Ankara Ulus’ta yaptığımız mitingden bir kare.
Yılın ilk aylarında 1. tip SMA hastaları ilaçlarını almakta ve işleyiş düzene girmekte iken diğer tipler denen 2. ve 3. tip hastaların ilaç talebi konusunda hareketli bir dönem başlamıştı.
Makalenin Yayınlanması ve Sonrası
Nusinersen etken maddeli ilacın 2. ve 3. tip SMA hastalarında kullanımı ile ilgili olarak 15 Şubat 2018 tarihinde yayınlanan makale ile diğer tiplere dair bilimsel makale olmadığı yönündeki gerekçe ortadan kalkmış oldu. Bunun ardından TİTCK ile görüşmeler neticesinde Bilim Komisyonu toplandı ve 3 Mart 2018 tarihinde raporunu yayınladı.
Konunun SGK’ya bir türlü intikal etmemesi neticesinde Ankaralı hasta aileleri öncülüğünde 20-29 Mart tarihlerinde TİTCK önünde tutulan nöbet SMA Benimle Yürü Derneği tarafından 1 Nisan tarihinde İstanbul Taksim’de gerçekleştirilen etkinlikle zirveye taşındı.
Seçim Süreci
Türkiye Nisan ayının sonlarında seçim sürecine girerken Mayıs ayında diğer tiplerin ilaçları konusunda herhangi bir ilerleme olmaması hasta camiasında tepkilere yol açtı. SMA Benimle Yürü Derneği hem bu tepkinin sesi olmak hem de Önce Sağlık Sonra Sandık sloganı ile mücadelenin çıtasını yükseltmek amacıyla 27 Mayıs tarihinde Ankara Ulus’ta bir miting düzenledi. Seçime doğru giden süreçte başta Cumhurbaşkanı Erdoğan olmak üzere bütün siyasi parti yetkililerine ulaşan dernek yöneticilerimiz ve ailelerimiz taleplerini ilettiler ve SMA’nın gündemde kalmasını sağladılar.
Ekonomik Kriz ve 1. Tip Hastaların İlaç Sorunları
Yaz aylarında ülkemizdeki ekonomik kriz derinleşmeye başlamıştı. Yükselen dolar kuru, artan iktisadi sorunlar ülke gündeminin ilk sırasını oluşturur hale geldi. Bir yandan devletteki yeniden yapılanma ve yetkililer
Bu süreçte 1. tip hastaların SGK’dan arka arkaya ret cevabı almaları bu ailelerin bir kısmını kendiliklerinden ve bir dernek organizasyonu olmadan Ankara’da eylem yapmaya itti. Ardından gelen süreçte Sağlık Bakanlığı, TİTCK ve SGK arasındaki yazışmaları takip ettik. Bunların neticesinde 18 Eylül 2018 tarihinde SGK bünyesinde toplanan komisyon yeni bir değerlendirme yaparak ilk 4 dozuna erişiminin önündeki engeli kaldırdı ve sonraki dozlar için kriterleri güncelleme kararı aldı.
Sonbaharla Birlikte Artan Etkinliklerimiz
Diğer tiplerin ilaç talepleri yönünde herhangi bir ilerlemenin olmadığı yaz döneminin sonrasında SMA Benimle Yürü Derneği öncülüğünde yeniden konuyu gündeme getirme çalışmaları başladı. Ankara’da Sağlık Bakanlığı ana kampüsünün önünde 1 Ekim tarihinden itibaren başlatılan ve Türkiye’nin dört bir yanından hasta ailelerinin katıldığı ilaç nöbeti ilerleyen haftalarda ülke gündemine de girdi.
22 Ekim 2018 tarihinde Ankara’da yapılan basın açıklamasından bir görüntü
22 Ekim 2018 Pazartesi günü bu nöbetin 4. haftasına girilirken yapılan basın açıklamasının tarihiydi. Bu açıklamayı siyasi parti liderleri, milletvekilleri ve basının konuya artan ilgisi takip etti. Diğer tip denilen 2. ve 3. tip SMA hastalarının ilaç mücadelesi artık yeni bir noktaya taşınmıştı.
Bakanın Açıklaması ve Sonrasındaki Gelişmeler
Nihayet 12 Kasım 2018 Pazartesi akşamı Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca diğer tip SMA hastalarının ilaç başvurularının alınmaya başlandığını açıkladı. Koca’nın açıklaması diğer tip SMA hastalarının ve ailelerinin aylardır beklediği gelişmeydi. Bakan, sonraki günlerde çeşitli yayın kuruluşlarında da bu açıklamalarını tekrar etti. Kasımın ikinci yarısıyla birlikte 2. ve 3. tip SMA hastalarının başvuru sürecine girilmiş oldu.
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, Haluk Levent ve dernek yöneticimiz Emrah Aydoğdu’yu kabul etti.
Yılın son günlerinde yayınlanan SUT değişikliği ile 1. tip SMA hastalarının ilaca erişimine dair Eylül ayında güncellenen kriterler Resmi Gazete’de yayınlandı.
SMA hastalarının sorunları ve talepleri elbette ilaç ile sınırlı değil. medikal cihazların yükselen bedelleri, ilacın verildiği merkezlerin sayısının arttırılması, PGT yönteminin geri ödeme kapsamına alınması gibi talepler ide bulunuyor.
2018 yılı biterken hastalarımız ve aileleri yeni yılda bir an önce SGK’nın diğer tipler için olan tebliğinin yayınlanmasını ve ilacın bütün hastalara koşulsuz, kritersiz şekilde ulaştırılmasını talep ediyor. Diğer yandan derneğimizin ve ailelerin bütün bu sıraladığımız konulardaki çalışmaları da dur durak bilmeden devam edecek, konu her zamanki gibi tüm boyutlarıyla takip edilecektir.