Geride bıraktığımız hafta SMA hastaları, aileleri ve gönüllüleri açısından son derece hareketliydi.
İktidar kanadından hafta içindeki Sağlık Komisyonu toplantılarında geçmişte 1.tip SMA hastalarının geri ödemeye alınması sürecinde gerçekleştirilen icraatı ve tarama testi konusundaki planları içeren açıklamalar gelmişti.
Muhalefet Partilerinin Görüşleri
Cumhuriyet Halk Partisi gene
l başkanı Sn. Kemal Kılıçdaroğlu’nun grup toplantısında SMA hastalarının sorunlarından ve ilaç talebinden bahsetmesi muhalefet tarafındaki en önemli gelişmeydi. Bu konuda sitemizde yayınlanan haberi okumak ve kısa videoyu izlemek için tıklayınız.
Otizm, down sendromu gibi hastalıklarla ilgili Meclis Araştırma Komisyonu kurulmasına dair karar alınırken SMA’nın da bunlara eklenmesi yönündeki görüşler basında yer buldu. Bu konuda hem Büyük Birlik Partisi genel başkanı Sn. Mustafa Destici hem de CHP’li ve İyi Parti’li vekiller teklif getirdiler.
BBP lideri Destici’nin açıklamasını izlemek için tıklayınız.
İyi Parti’li milletvekillerinin SMA konusunda bir Meclis Araştırma Komisyonu kurulmasını talep eden dilekçeleriyle ilgili haberler bunu izledi. MHP milletvekillerinin SMA konusuna eğilinmesi yönündeki talepleri de çalışmalara aynı doğrultuda katkı sağladı.
Basındaki Yansımalar
Aralarında Hürriyet, Sözcü, TGRT, Show TV ve Birgün’ün bulunduğu yayın organlarında SMA hastalarının sorunlarına değinen haber ve yazıların çıkması da geride bıraktığımız haftanın diğer bir önemli notuydu.
Bununla birlikte gerek haber sitelerinde gerekse gazetelerin internet sitelerinde TBMM’deki tartışmalar ve Kemal Kılıçdaroğlu ile Mustafa Destici’nin beyanları geniş yer buldu.
Sağlık Bakanlığı’nın önünde Ekim ayının ilk günlerinde başlatılan ilaç nöbetini 22 Ekim 2018 tarihinden sonra tamamen kendi inisiyatifleriyle sürdüren ailelerimizin ulaşılan bu sonuçlarda çok büyük katkısı bulunmaktadır.
Önümüzdeki haftalarda da aynı hareketliliğin sürmesini umuyoruz. SMA Benimle Yürü Derneği bütün tip ve yaşlardaki hastaların talep ve ihtiyaçlarını karşılamaya dönük çalışmalarını sürdürecektir.