SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Haziran 2021

Japonya da Evrysdi’nin Onaylandığı Ülkelerin Arasına Katıldı

26 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

Etken maddesi Risdiplam olan SMA ilacı Evrysdi, Japonya’da onaylanarak ruhsat aldı. Bilindiği üzere ağızdan alınarak kullanılan Evrysdi, ABD, AB ve Kanada’dan da geçtiğimiz aylarda onay […]

Avrupa Ülkelerinde SMA Hastalığı İçin Yenidoğan Taraması Yaygınlaşıyor

24 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

İlerleyici bir hastalık olan SMA’nın erken teşhisi büyük önem taşıyor. Hem hastaların durumu ilerlemeden tedaviye başlayabilmeleri için hem de hastanelerin ve kamunun yükünün azaltılması açısından […]

Spinraza’nın Yüksek Dozda Kullanıldığı Denemeden Bir Rapor Yayınlandı

20 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

Biogen, 9-11 Haziran 2021 tarihlerinde sanal ortamda gerçekleştirilen “Cure SMA Vakfı Araştırma ve Klinik Bakım Toplantısı”nda, daha yüksek bir Spinraza (nusinersen) dozunun devam eden gelişimini […]

CureSMA Vakfı’nın Çevrimiçi Düzenlenen 2021 Yılı SMA Konferansı’nın Özeti

14 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

Konferansta sunulan bazı deneme sonuçları şunlar oldu: Scholar Rock, SMA Araştırma ve Klinik Bakım toplantısında 2. ve 3. tip SMA Hastalarında Apitegromab’ın dönüştürücü potansiyelini gösteren […]

Evrysdi (risdiplam) rosche

Evrysdi (Risdiplam) Denemelerine Ait Yeni Veriler Yayınlandı

13 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

Küresel ilaç şirketi Roche, Evrysdi (Risdiplam) denemelerine (Jewelfish ve Rainbowfish) ait yeni ara dönem verilerini yayınladı.  Evrysdi için Roche tarafından yayınlanan yeni veriler, henüz hastalığın […]

Cure SMA Konferansı’nda Apitegromab’ın Denemelerine Ait Yeni Veriler Sunuldu

12 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

Scholar Rock, SMA Araştırma ve Klinik Bakım Toplantısında 2. ve 3. tip SMA hastalarında Apitegromab’ın faydalarını gösteren TOPAZ denemelerine ait 2. faz verilerini sundu. Öne […]

İBB Sağlık Daire Başkanlığı İle SMA Alanındaki Çalışmaları Görüştük

11 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği olarak İstanbul Büyükşehir Belediyesi (İBB) Sağlık Daire Başkanı Uzm. Dr. Önder Yüksel Eryiğit ile bir toplantı yaptık. Bahsekonu toplantıda, SMA tedavilerinde […]

Nadir Hastalıklar Dairesi ile Görüştük

5 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

3 Haziran günü Sağlık Bakanlığı’na bağlı Nadir Hastalıklar Dairesi ile görüştük. Diğer SMA derneklerinin de katıldığı ve video-konferans yöntemiyle gerçekleştirilen toplantıda konuşulanların ana hatları şöyle: […]

Nöromusküler Hastalıklar Birimi Hakkında Yönetmelik Yayınlandı

4 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

“Nöromusküler Hastalıklar Birimi Hakkında Yönetmelik” bugünkü Resmi Gazete’de yayınlanarak yürürlüğe girdi. Yönetmeliğe göre nöromusküler hastalıklar birimleri ikinci ve üçüncü basamak devlet hastaneleri ile üniversite hastaneleri […]

Evrysdi (risdiplam) rosche

İngiltere’deki NICE Kurumu Risdiplam İçin Olumsuz Görüş Verdi

2 Haziran 2021 SMA Benimle Yürü 0

İngiltere’deki NICE kurumu Risdiplam için olumsuz görüş verdi. Risdiplam, bilindiği üzere SMA için Roche tarafından üretilen ve ticari adı Evrysdi olan ilacın etken maddesidir. NICE, […]

Posts pagination

1 2 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması