SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Haziran 2020

Roche Tarafından Düzenlenen “CEETRIS PAG Sanal Toplantısı”na Katıldık

29 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche ilaç şirketinin merkez ofisi tarafından düzenlenen 1. CEETRIS PAG Sanal Toplantısı’na (First CEETRIS Patient’s Virtual MeetUp) katıldık. “CEETRIS” ifadesi, Roche şirketinde Orta ve Doğru […]

AveXis Erken Erişim Programı Olan MAP’ı Güncelledi.

26 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

AveXis şirketi, Zolgensma için yürütülen erken erişim programı olan MAP’ı (Managed Access Program) güncellediğini duyurdu. Düzenlemenin ana hatları şunlar: Hasta aileleri, hekimler ve sivil toplum […]

SosyalUp Sitesine SMA Alanındaki Sosyal Medya Paylaşımları Konusunda Mülakat Verdik

18 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA alanındaki sosyal medya paylaşımları günbegün artıyor. SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Arzu Şahin SosyalUp internet sitesine bu konuda bir röportaj verdi. Şahin, […]

Roche Tarafından Risdiplam’ın 2 Yıl Sonundaki Etkilerini İçeren Bir Rapor Yayınlandı

17 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche ilaç şirketi tarafından Risdiplam’ın ilaç denemelerinde 2 yıllık kullanımının sonundaki etkilerini içeren bir rapor yayınlandı. Risdiplam ‘ın 24 ay verilmesinin ardından SMA hastalarındaki hareket […]

Aile ve Çalışma Bakanı Selçuk, SMA İlacının Sorunsuz Şekilde Temin Edildiğini İfade Etti

16 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

Aile, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Selçuk, Twitter hesabından yaptığı açıklamada, 2019’da 435 ve 2020 yılında 201 kalem olmak üzere 636 ruhsatlı ilacı daha geri […]

SMA Alanında Devam Eden İlaç Denemeleri Yeditepe Üniversitesi’ne Taşındı

15 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA için ilaç denemeleri 2016 yılından bu yana Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi’nde devam etmekteydi. Ionis ve Biogen şirketlerinin geliştirdiği, Nusinersen etken maddeli, daha sonra Spinraza […]

AveXis İsviçre ve Türkiye Ofisleri İle Zolgensma Hakkında Görüştük

11 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

10 Haziran 2020 günü AveXis İsviçre’den Dr. Azharul Mannan, Tara Pense, Spyridon Kounadis ile Luna Pharma’dan Dr. Can Kaya ve Ebru Sayan ile telekonferans vasıtasıyla […]

Biogen Bebeklerde Yürütülen Nurture Adlı Denemenin Yeni Sonuçlarını Yayınladı

10 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi Nurture adlı ilaç denemesi ile ilgili yeni sonuçları duyurdu ve konuyla ilgili bir de açıklama yayınladı. Bilindiği üzere Bu denemeye 2016 yılının Temmuz […]

Duyuru: Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde Etkinlik

9 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

Duyuru: İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa- Tıp Fakültesi’nde 11 Haziran Perşembe günü “Nörolojik Hastalıklar ve Enfeksiyon” başlıklı bir etkinlik düzenleniyor. Prof. Dr. Sema Saltık başkanlığında düzenlenecek çevrimiçi […]

Kronik Hastalığı Bulunan Kamu Çalışanlarıyla İlgili Genelge Yayınlandı

2 Haziran 2020 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’na bağlı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü tarafından “Covid-19 Salgın Hastalığı İçin Risk Grubunda Olan Kronik Hastalıklar” başlıklı genelge yayınlandı. Genelgeye göre kamu çalışanları içinden […]

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması