30 Ağustos Zafer Bayramı Kutlu Olsun!
SMA Benimle Yürü Derneği, SMA hastalarının, ailelerinin ve gönüllülerinin 30 Ağustos Zafer Bayramı’nı kutlar! Bu vesileyle Kurtuluş Savaşı’nda ülkemiz için canlarını feda eden bütün şehitlerimizi […]
Ay: Ağustos 2019
Fox TV Ana Haber Hastaların İlaçtan Gördüğü Faydalara Yer Verdi
29 Ağustos akşamki Fox TV Ana Haber Bülteni’nde SMA hastalarının ilaçtan gördükleri faydayı anlatan bir haber yayınlandı. Haberde geçmişteki ilaç mücadelesine ve hastaların zorlu yaşam […]
Gen Tedavisi Zolgensma’nın Deneme Verileriyle Oynanması Skandalıyla İlgili Gelişmelerin Özeti
Bilindiği üzere İsviçreli dünya devi Novartis bünyesindeki AveXis şirketi tarafından üretilen Zolgensma adlı ilaç 24 Mayıs 2019 tarihinde FDA’dan onay almıştı. İlacın bedeli olarak tarihin […]
Biogen ve Invitae Şirketleri SMA’nın 4 Günde Teşhis Edilmesine Yarayan Bir Test Geliştirdiler
SMA STAT adlı yeni genetik test ile sonuçlar 21 gün yerine sadece 4 günde alınabiliyor. SMA hastalığının erken tedavisi hastalığın ilerlemesini yavaşlatma ve hareket kabiliyetlerini […]
Roche’un SMA İlacı Risdiplam’ın Etkilerini Anlatan Bir Panel Düzenlendi
Amerikan AJMC kanalında Roche şirketinin SMA ilacı olan Risdiplam’ın etkilerinin anlatıldığı bir panel yayınladı. Panele dair videoda özetle şu ifadeler kullanıldı: Philadelphia Çocuk Hastanesi’nden John […]
AveXis Şirketi Gen Tedavisi Zolgensma’nın Verileriyle Oynama Konusunda Bir Açıklama Yaptı
Geçtiğimiz günlerde Amerikan Gıda ve İlaç Kurumu FDA bir açıklama yaparak Zolgensma adlı ilaca dair veri sorunlarını ortaya koymuştu. Bunun ardından ABD merkezli Cure SMA […]
Kurban Bayramınız Kutlu Olsun
SMA Benimle Yürü Derneği, SMA hastalarının, ailelerinin ve gönüllülerinin mübarek Kurban Bayramı’nı kutlar, birlikte sağlıklı ve güzel nice bayramlara kavuşmayı temenni eder.
PTC Şirketi Son Mali Raporunda Risdiplam’la İlgili Planlarına da Yer Verdi
Bilindiği üzere Amerikalı PTC ve İsviçreli Roche şirketleri, Risdiplam adlı SMA ilacını birlikte geliştirmektedirler. Bu ilaç, ağızdan alınan bir moleküle dayanmaktadır ve yaklaşık iki yıldır […]
Flaş Haber: Amerikan FDA Kurumu Zolgensma İle İlgili Önemli Bir Açıklama Yaptı
Bilindiği üzere Zolgensma adlı ilaç 24 Mayıs 2019 tarihinde Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından 2 yaşın altındaki SMA hastaları için pazara sunulma onayı […]
Evde Bakım Maaşı Arttırıldı
Evde bakım maaşı yüzde 6 oranında arttırıldı. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, yazılı açıklamasında, evde bakım maaşının 2019 yılı Ocak-Haziran döneminde […]