SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Ay: Mayıs 2019

Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Bölüm 3: SGK’nın Sunumu

31 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Araştırma Komisyonu’nun 29 Mayıs 2019 tarihli toplantısında Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından kısa bir sunum yapıldı. Bir sonraki oturumda SGK tarafından daha ayrıntılı bir sunum […]

Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Bölüm 2: TİTCK’in Sunumu

31 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Araştırma Komisyonun’da 29 Mayıs 2019 tarihli toplantıda Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun Başkan Yardımcısı Harun Kızılay tarafından bir sunum yapıldı. […]

Görsel Yok

Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Bölüm 1: Haluk Topaloğlu’nun Sunumu

30 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Prof. Dr. Haluk Topaloğlu’nun SMA ile ilgili sunumundaki sözlerini noktasına virgülüne dokunmadan, yayınlıyoruz. (Not: Bunun ardından sorulara cevap verdiği yerlerde de SMA çokça geçti. Onları […]

TBMM Sağlık Komisyonu Başkanı Ahmet Demircan’ı Makamında Ziyaret Ettik

29 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran ve genel sekreteri Olcay Korol, TBMM Sağlık Komisyonu Başkanlığını yürüten ve aynı zamanda Sağlık eski Bakanı olan AKP […]

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu İkinci Toplantısını Yaptı

29 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde geçtiğimiz hafta çalışmaya başlayan Nadir Hastalıklar Komisyonu 29 Mayıs 2019 Çarşamba günü ikinci toplantısını yaptı. Bu toplantıya SMA Benimle Yürü Derneği […]

Zolgensma’nın Laboratuvardan Bugüne Hikayesi

28 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Daha önce AVXS-101 olarak bilinen Zolgensma adlı SMA ilacının nasıl ortaya çıktığı temel bilimler için bir peri masalı olarak adlandırılıyor: Zolgensma’nın hikayesi laboratuvardaki hücre çalışmalarından […]

Spinraza’nın 2. ve 3. Tip SMA Hastalarındaki Uzun Vadeli Etkilerini Gösteren Bir Makale Yayınlandı

27 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Nusinersen etken maddeli Spinraza’nın 2. ve 3. tip SMA hastalarındaki uzun vadeli etkilerini ortaya koyan bir makale yayınlandı. Denemelerin devamı niteliğindeki bir uzatma çalışması gösterdi […]

Gen Tedavisi Zolgensma Nasıl Çalışır ?

27 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

2 yaşından küçük SMA hastalarını tedavi etmek için geliştirilen bir ilaç olan ve yeni onay alan Zolgensma, motor nöronlarına sağlıklı bir SMN1 geni aktararak çalışır. […]

Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA’nın Gen Tedavisi (Zolgensma) Hakkındaki Resmi Açıklaması Yayınlandı

26 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

FDA, nadir ve ölümcül bir kalıtsal hastalık olan SMA teşhisi konmuş çocuklar için geliştirilen yenilikçi gen tedavisini onayladı. Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) bugün […]

Zolgensma İle İlgili Merak Edilenler

25 Mayıs 2019 SMA Benimle Yürü 0

Yazı dolaşımı

1 2 3 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması