Sağlık Bakanı Derneğimizi Kabul Ederek Basın Açıklaması Yaptı
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca SMA Benimle Yürü Derneği yönetim kurulu üyelerini ve sanatçı Haluk Levent’i makamında kabul etti. Bakan Koca yaptığı açıklamada SMA hastalarının […]
Ay: Ocak 2019
Sağlık Bakanı Koca Sosyal Medya Hesaplarından SMA İlacı Konusunda Açıklama Yaptı
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın sosyal medya hesaplarından 29 Ocak 2019 akşam saatlerinde yapılan açıklamada şu ifadelere yer verildi: SMA ilaçları geri ödeme kapsamına alınmıştır. […]
Haluk Levent Sevincini Twitter’dan Paylaştı
Haluk Levent Twitter hesabında derneğimizin sosyal medya hesabını da etiketleyerek SMA hastalarının ilaç sorununun çözülmesine dair sevincini paylaştı. Sanatçının son twitini okumak için tıklayınız.
Erdoğan: SMA İlacı Bütün Tipler İçin Ödeme Kapsamına Alındı
Erdoğan SMA ilacı konusunda açıklama yaptı! Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, SMA hastalarının bütün tipleri için ilacın ödeme kapsamına alındığını açıkladı. Bir başka müjdemiz de SMA […]
Arda’nın Vefatı ve Açıklamalarımız FOX TV Ana Habere Konu Oldu
Lüleburgaz’da yaşayan 2. tip SMA hastası Arda Tahsin Acen hafta içinde Çorlu’da tedavi gördüğü hastanede vefat etmişti. Konuyla ilgili haberimiz için tıklayınız. Dün akşam Fox […]
Haluk Levent SMA Konusunda Çözümün Yakın Olduğu Müjdesini Paylaştı
Ünlü sanatçı Haluk Levent twitter’da dün akşam şu ifadeleri kullandı: Çok güzel görüşmeler yaptım Ankara’da.. Ve önümüzdeki günlerde (ay sonu gelmeden) SMA ile ilgili mutlu […]
2. Tip SMA Hastası Arda Tahsin Acen’i Kaybettik
Kırklareli’nin Lüleburgaz ilçesinde çiftçilik yapan 3 çocuk babası Metin Acen’in oğlu Arda Tahsin’e, 3 yaşındayken SMA hastalığı teşhisi konmuştu. Yıllardır tedavi gören oğlunun 31 Aralık […]
1. Tip SMA Hastası Samsunlu Nehir Bebek Daha Fazla Bekleyemedi
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Nehir bebek, ilaç tedavisi için uygun merkez bulunamayınca hayatını kaybetti. Kızını 6 aylıkken kaybeden baba Recep Maral, “Bu ilaca umut […]
TİTCK Başkanı Hakkı Gürsöz’ü Makamında Ziyaret Ederek Taleplerimizi İlettik
TİTCK Başkanı Hakkı Gürsöz’ü makamında ziyaret ederek sorunlarımızı ve beklentilerimizi ilettik. Görüşmeden notlarımız şunlar: Tüm tiplere ilacın tedarik edilmesi için yeni bir anlaşmanın yapılacağını ifade […]
SGK Genel Sağlık Sigortası (GSS) Genel Müdürü Mustafa Özderyol’u Ziyaret Ettik
14 Ocak 2019 Pazartesi günü Sosyal Güvenlik Kurumu Genel Sağlık Sigortası genel müdürü olarak görev yapan Dr. Mustafa Özderyol’u makamında ziyaret ettik. Özderyol’a SMA ilacının […]