Trabzon’da bulunan Cumhurbaşkanı Erdoğan 2. tip SMA hastası kızı bulunan Mevsim Gül İbrahimoğlu’nun yanına giderek taleplerini dinledi. Habere göre yolda konvoyu durduran Cumhurbaşkanı Erdoğan, Mevsim […]
FOX TV Ana Haber bülteninde SMA hastalarının ilaç talebine bir kez daha yer verildi. Bültenin bu bölümüne Fatih Portakal’ın “Hastalar ilaçlarına kavuşana kadar her hafta […]
Twitter’da gündeme oturan paylaşımımızın metni şu şekilde oldu: Sağlık Bakanlığı, SMA ilacını tip 2 ve 3 hastalar için onayladığını duyuralı 2 ay oluyor ancak şu […]
SMA Benimle Yürü Derneği’nin kurucuları dernekleşme döneminden önce de SMA alanındaki durumu günü gününe yansıtan raporlar hazırlamakta ve bunları yetkililere sunmaktaydılar. Bu raporun en önemli […]
Amerikan PTC şirketi Risdiplam adlı molekülün denemelerine dair güncel bilgiler yayınladı. 7 Ocak 2019 tarihinde Amerikan PTC Therapeutics, Inc. şirketi bir güncelleme yayınladı. Bu güncellemenin […]
Derneğimizin kuruluşunda büyük katkıları olan Develi ailesinin 1. tip SMA hastası olan oğulları Ahmet Faruk’un vefatı dolayısıyla derin üzüntü içindeyiz. Meleğimize Allah’dan rahmet, ailesine sabırlar […]
Biogen şirketinin piyasaya sürdüğü Spinraza adlı ilaç 2019 yılına girerken hala SMA hastalığının onaylanmış tek tedavisi durumunda. Nusinersen sodium etken maddeli bu ilaç Türkiye de […]
Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması