Lüleburgaz’da yaşayan 2. tip SMA hastası Arda Tahsin Acen hafta içinde Çorlu’da tedavi gördüğü hastanede vefat etmişti. Konuyla ilgili haberimiz için tıklayınız.
Dün akşam Fox TV ana haberde Arda için kılınan cenaze namazından görüntülere ve ailesinin sözlerine yer verildi. Haberde SMA hastalarının ilaç beklentisine dikkat çekildi.
SMA Benimle Yürü Derneği Başkan Yardımcısı Tarık Pişmiş FOX TV mikrofonuna konuyla ilgili olarak yaptığı açıklamada şunları söyledi:
Dün vefat eden Arda için çok üzgünüz. Ailesine başsağlığı diliyoruz. İlacı alabilseydi en azından iyileşmek için bir şansı olurdu diye düşünüyoruz. Gerekli çalışmaların yapıldığını biliyoruz. Ancak süreç maalesef SGK’da tıkanıyor.
Daha önce 1. tip hastalarımız için ilaç verileceği dönemde de böyle olmuştu, işler SGK’ya gelince yavaşlıyor. Artık sürecin hızla ilerletilmesini ve tebliğin Resmi Gazete’de yayınlanmasını bekliyoruz.
Söz konusu videoyu izlemek için tıklayınız.