Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Nehir bebek, ilaç tedavisi için uygun merkez bulunamayınca hayatını kaybetti. Kızını 6 aylıkken kaybeden baba Recep Maral, “Bu ilaca umut bağlamıştık. İlacı alacaktık ve Nehir daha iyi olacaktı. İlacı aldık, aldığımızla kaldı. Göz göre göre kızımız öldü” dedi.
Nehir’in acılı babası yaşadıkları duruma şu sözlerle isyan etti:
Kızımın tedavisi için SMA ilacını alması gerekiyordu. Tip-1 hastası olduğu devlet tarafından ilacı verildi. Kızım hayatını kaybetmeden 10 gün önce ilaç elimize ulaştı ama kızımın tedavi gördüğü hastanede bu ilaç verilemiyormuş. Biz de devlet hastanesine sevk edilmeyi bekledik.
Kaldığımız hastanede bugün, yarın denilerek 10 gün geçti. Hem biz hem de Nehir’in kendi doktoru devlet hastanelerine sordu fakat yer olmadığını söylediler. Elimizde ilacımız vardı ama ilacı verecek bir hastane olmadığı için kızımız göz göre göre öldü.
SMA Benimle Yürü Derneği Başkanı Süleyman Başaran da, SMA hastalarının ilacını alabildikleri belli sayıda uygulama merkezinin olduğunu belirterek şunları söyledi:
Bu uygulama merkezleri de ne yazık ki yetersiz. Tip-2 ve Tip-3 hastalarının ilaçları onaylandıktan sonra sıkıntı, daha da artacaktır. O nedenle uygulama merkezlerinin arıtılması önemli
SMA Benimle Yürü Derneği olarak acılı aileye Allah’tan sabır diliyoruz. Başımız sağolsun.
Milliyet gazetesinde yayınlanan haberin tamamını okumak için tıklayınız.
Milliyet gazetesinde yayınlanan haberin tamamını okumak için tıklayınız.