SMA Hastalığının ve Taleplerimizin Sürekli Gündemde Olduğu Bir Yılı Geride Bıraktık
2018 yılı SMA hastaları ve aileleri için yoğun bir mücadele ile geçti. Yılın ilk aylarında 1. tip SMA hastaları ilaçlarını almakta ve işleyiş düzene girmekte […]
Ay: Aralık 2018
CureSMA Vakfının 2018 Yılı Aralık Ayı Sunumu Yayınlandı
ABD merkezli CureSMA vakfı’nın 2018 yılı Aralık ayında gerçekleştirdiği “SMA Tedavileri ve Klinik Denemeler” başlıklı sunumu internette yayınladı. Sunumdan Öne Çıkan Başlıklar SMA hastalığı için […]
SMA Hastalarının İlaç Beklentisine FOX TV Ana Haber’de Geniş Yer Verildi
Sağlık Bakanı’nın konuyla ilgili yaptığı açıklamanın üzerinden 50 gün geçmesine rağmen 2. ve 3. tip SMA hastalarımızın ilaca erişimiyle ilgili hala bir gelişme olmaması nedeniyle […]
1. Tip SMA Hastalarının İlaca Erişimiyle İlgili SUT Güncellemesi Yayınlandı
Bugünkü Resmi Gazete’de yayınlanan SUT’ta değişiklik yapılmasına dair tebliğin SMA hastalarını ilgilendiren metni şu şekildedir: Sağlık Uygulama Tebliği’nin “Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 hastalığında Nusinersen Sodium […]
SMA İlacını Bütün Tipler ve Hastalar İçin Ödeyen Ülkelerin Arasına Polonya da Katıldı
Polonya da Spinraza’yı bütün SMA hastaları için ödeme kapsamına aldı. Kararın 1 Ocak 2019’dan itibaren geçerli olacağı açıklandı. İlacın anlaşmasına dair görüşmelerin gizli yürütüldüğü ve […]
SMA Konusunda Meclise Verilen Soru Önergelerinin Sayısı 10’u Buldu
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde muhalefet partilerine mensup milletvekilleri tarafından verilen soru önergeleri iktidarı denetleme ve toplumun taleplerini iletme amacına yönelik olarak kullanılan yöntemlerden birisi. Bunlardan […]
Sağlık Bakanlığı’ndan SGK’ya 2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Sayısıyla İlgili Yazı İletildi
Derneğimizin güvenilir kaynaklardan edindiği bilgilere göre Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) tarafından 2. ve 3. tip SMA hastalarının ilaç başvuruları hakkında bir yazı […]
Roche Şirketinin Geliştirdiği Risdiplam Adlı Moleküle EMA’dan Öncelikli Değerlendirme Hakkı Verildi
Basel, İsviçre Roche bugün Avrupa İlaç Kurumu EMA’nın Risdiplam (RG7916) adlı ağızdan alınan molekülüne öncelikli değerlendirme imkanı verdiğini, bir diğer deyişle PRIME işareti eklediğini duyurdu. […]
Sağlık Bakanı Meclis Genel Kurulu’nda SMA İlacı Hakkında Konuştu
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde bakanlığının bütçesinin de konuşulduğu Genel Kurul oturumunda bir kez daha SMA ilacı hakkında konuştu. Bakanın dün […]
SMA Hastalığı ve İlaç Talebi TBMM Genel Kurulu’nda da Gündeme Geldi
Türkiye Büyük Millet Meclisi Genel Kurulu bu sabah bakanlıkların bütçelerinin görüşülmesi gündemiyle toplandı. Oturumda söz alan milletvekillerinden Sağlık Bakanlığı’na dair görüş, eleştiri ve sorularını iletenlerden […]