26 Nisan 2025 tarihinde yayınlanan SUT (Sağlık Uygulama Tebliği) güncellemesi ile SMA hastalarının ikinci ilacı olan Evrysdi ödeme kapsamına alınmıştı. Bu yeni tebliğ, SMA ilaçları hakkında yeni düzenlemeler de getirmişti. Bu güncelleme hakkında, geçtiğimiz günlerde SGK Genel Sağlık Sigortası Müdürlüğü’ne bağlı İlaç Daire Başkanlığı ve İbn-i Sina Sosyal Güvenlik Merkezi yetkilileriyle görüşmeler yapmıştık.
Görüşmelerde, SUT güncellemesi ile ortaya çıkan belirsizliklerin SMA hastalarının tedaviye erişimini olumsuz etkilediğini ifade ettik. Ayrıca ve geri getirilen kriterlerin
Hastaların rapor süreleri ve reçete süreçlerindeki karmaşıklık gibi sorunlar gündeme aldığımız bir diğer konuydu. SMA ilaçları olan Spinraza (Nusinersen) ve Evrysdi‘nin (Risdiplam) reçete ve temin süreçlerine dair açıklık sağlanması gerektiği üzerinde durduk.
Bu konuların çözümü için yetkililerle iletişimimizi sürdürecek, SMA hastalarının tedaviye kesintisiz ve adil erişimi için tüm imkânlarımızı kullanmaya devam edeceğiz.