Bu hafta TBMM’de nadir hastalıklar gündeme gelecek.
Meclis Genel Kurulunda, nadir görülen hastalıklar, Rabia Naz, bilişim teknolojileri bağımlılığına ilişkin araştırma komisyonu raporları ve uluslararası anlaşmalar ele alınacak.
Down sendromu, otizm ve diğer gelişim bozuklukları, ALS, SMA, DMD, MS hastalıkları, bilişim teknoloji bağımlılığının bireyler üzerindeki etkileri, tıbbi ve aromatik bitki çeşitliliğinin korunması, Rabia Naz Vatan başta olmak üzere şüpheli çocuk ölümleri konusunda Meclis araştırma komisyonlarının hazırladığı raporlar da Genel Kurulun gündeminde olacak.
Meclis Nadir Hastalıklar Komisyonu
Mecliste bundan iki yıl önce ALS, SMA, DMD, MS ve diğer nadir hastalıkların incelenmesi için bir Araştırma Komisyonu kurulmuştu. Kısaca Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak bilinen bu komisyonun tam adı şöyle: “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu”
Komisyon, Mayıs 2019 – Kasım 2019 arasında çalışmış ve SMA Benimle Yürü Derneği başta olmak üzere ilgili sivil toplum kuruluşlarının talep ve görüşlerini dinlemişti. Komisyonun nihai raporu ise 2020 yılının Nisan ayında yayınlanmıştı.