SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

SMA Tip 2

SMA Tedavisinde Uzun Süreli Nusinersen: Gerçek Hayat Verileri

13 Ağustos 2023 SMA Benimle Yürü 0

Spinal Musküler Atrofi (SMA) alanındaki son araştırma, Nusinersen tedavisinin farklı SMA tipleri olan yetişkinler ve büyük çocuklar üzerindeki etkinliğini ve güvenliğini incelemiştir. Çalışmada, Nusinersen tedavisiyle […]

Roche Evrysdi (Risdiplam) için 4 Yıllık 2. ve 3. Tip SMA Verilerini Yayınladı

20 Mart 2023 SMA Benimle Yürü 0

Roche Evrysdi (Risdiplam) için yeni dört yıllık veriler, Tip 2 ve Tip 3 Spinal Musküler Atrofi (SMA) ile en ciddi şekilde etkilenen kişilerin bazılarında uzun […]

Hacettepe Üniversitesi’nden Yetişkinlerde Spinraza (Nusinersen) Tedavisi Yayını

6 Mart 2023 SMA Benimle Yürü 0

Yorumlarımız: Ülkemizdeki hastaların tedaviye verdiği yanıt bizleri oldukça mutlu etmektedir. Fizik skorlama testleri, tıpkı bu çalışmada ve dünyadaki diğer pek çok çalışmada olduğu gibi hastaları […]

SMA Tip 2 Hastası Hatice’nin Hayat Öyküsü Altın Portakal Film Festivalinde

6 Eylül 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA Tip 2 hastası Hatice Özkan, 7 yaşında öğretmeninin onu sınıfta istememesi üzerine eğitimini yarıda bırakmak zorunda kaldı. İçindeki eğitim kıvılcımı hiç sönmeyen Hatice, 20 […]

SMA Hikayeleri : Meltem Karayaka

1 Temmuz 2022 SMA Benimle Yürü 0

SMA hikayelerimizde bu hafta SMA Tip 2/3 hastası Meltem Karayaka’nın hikayesine yer veriyoruz. Meltem, azmin elinden hiçbir şeyin kurtulamadığının canlı bir örneği. Bize biraz kendinizden […]

Tip 1 veya Tip 2 SMA Hastaları için Genişletilmiş Risdiplam Erişim Programı

15 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

Tip1 veya Tip 2 Spinal Muskuler Atrofisi olan Hastalar İçin Genişletilmiş Bir Risdiplam Erişim Programı Özet: Amaç; ABD risdiplam genişletilmiş erişim programı (EAP; NCT04256265), risdiplamın […]

SMA Hikayeleri : Zeynep’in Hikayesi

5 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

Zeynep, kendi hikayesinin baş kahramanı onun hikayesi, pek çok başka hikaye için bir kılavuz. SMA Hikayeleri serimizde, SMA Tip 2 hastası Zeynep’i paylaşıyoruz. Yıllarca tedavi […]

İyi Parti Genel Başkanı Meral Akşener’i Makamında Ziyaret Ettik

23 Ekim 2018 SMA Benimle Yürü 0

  Yönetim Kurulu üyelerimiz Olcay Korol ve Arzu Uz Şahin, İyi Parti Genel Başkanı Sayın Meral Akşener’i genel merkez binasındaki makamında ziyaret ettiler.   Meral […]

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması