SMA hastası Ayça’nın doktora tezi SMA üstüne
SMA Tip 3 hastası Ayça Şahin, sosyal medya paylaşımında şunları söyledi: “Ben artık Nörobilim doktora öğrencisiyim. SMA ile büyüdüm, tedavi bekledim, o tedaviyi alıyorum. Tüm […]
SMA Hastalığı
Biogen Yetkilileriyle Tele-Konferans Yoluyla Bir Toplantı Yaptık
Biogen şirketi ile video-konferans yoluyla bir toplantı yaptık. Toplantıya Biogen’in Çek Cumhuriyeti’ndeki ofisinde Doğu Avrupa STK’larla İletişim Yöneticisi olarak görev yapan Michaela Hrdlickova ve İsviçre’de […]
2019 Yılında SMA Hastalığının Tedavisi Alanında Önemli Gelişmeler Bekleniyor
Biogen şirketinin piyasaya sürdüğü Spinraza adlı ilaç 2019 yılına girerken hala SMA hastalığının onaylanmış tek tedavisi durumunda. Nusinersen sodium etken maddeli bu ilaç Türkiye de […]
SMA Hastalığının ve Taleplerimizin Sürekli Gündemde Olduğu Bir Yılı Geride Bıraktık
2018 yılı SMA hastaları ve aileleri için yoğun bir mücadele ile geçti. Yılın ilk aylarında 1. tip SMA hastaları ilaçlarını almakta ve işleyiş düzene girmekte […]
ODTÜ’de Lodos Topluluğu’nun Davetlisi Olup SMA’yı ve Faaliyetlerimizi Anlattık
ODTÜ’de Lodos adlı öğrenci topluluğunun davetlisi olduk, SMA hastalığını ve faaliyetlerimizi anlattık. Etkinliğe SMA Benimle Yürü Derneği yönetim kurulunun yanı sıra hastalarımız ve aileleri […]
Fox TV Ana Haber Bülteni’nde SMA Yine Gündeme Geldi
Fox TV Ana Haber Bülteninin Sunucusu Fatih Portakal, bu akşam ana haber bülteninde SMA hastalarının sesi olmaya devam edeceklerini yineledi. Sağlık Bakanlığı tarafından Fox […]
CHP İzmir Milletvekili Bedri Serter’i Makamında Ziyaret Ettik
SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran, yönetim kurulu üyeleri Arzu Uz Şahin ve Olcay Korol CHP İzmir milletvekili Bedri Serter’i Meclisteki ofisinde ziyaret ettiler. […]
Oğuzhan Uğur’un Programına Konuk Olduk
SMA Benimle Yürü Dernek Başkanımız Süleyman BAŞARAN ve Başkan Vekilimiz Emrah AYDOĞDU Onedio’da Oğuzhan Uğur’un P!NÇ programında SMA hastalarının toplumdan ve kurumlardan beklentilerini dile getirdi. […]