Son SUT Güncellemesinin Ortaya Çıkardığı Sorular Basına da Yansıdı
SGK tarafından SMA hastaları için dün yayınlanan SUT (Sağlıkta Uygulama Tebliği) güncellemesi ve ortaya çıkan yeni sorular ulusal basına da yansıyor. SMA Benimle Yürü Derneği […]
SMA Hastalarının İlaç Beklentisi
Flaş Haber: 2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Tebliği Güncellendi
2. ve 3. tip SMA hastaları ve aileleri geçtiğimiz yıllarda derneğimizin öncülüğünde uzun bir mücadele yürütmüşlerdi. Bu hastaların Spinraza adlı ilaca erişimini sağlayan Sağlıkta Uygulama […]
Sağlık Bakanı SMA Hastalarının İlaç Tedariğine ve Yeni Çıkan İlaçlarına Değindi
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, dün akşamki Bilim Kurulu toplantısı sonrasında açıklamalarda bulundu. Aile ve Çalışma Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk’un gün içindeki açıklamasına atıfta bulunarak […]
Flaş Haber: SMA Hastalarının İlaçlarına Erişimi ile İlgili Sorun Çözüldü
SMA hastalarının ilaç sorunu çözüldü! Aile, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Selçuk, Twitter hesabından yaptığı paylaşımda, SMA hastalarının tedavisinde kullanılan Spinraza adlı ilaca erişim ile […]
SMA Hastaları Gelecekleri İçin Çalışıyor!
Derneğimizin, ailelerimizin ve hastalarımızın tüm çabalarına rağmen SMA hastalarının ilaç tedariğinde 2 aydır devam eden tıkanıklık bir türlü nihayete ermedi. İlaç firması ile devletin ilgili […]
SMA Hastalarının İlaç Tedariği Sorunu Hala Çözümsüz
Ülkemizdeki SMA hastalarının ilaç tedariği sorunu hala çözümsüz. Yüzlerce SMA hastası Haziran ayının sonlarından bu yana yaşanan tedarik sorunu nedeniyle maalesef ilaçlarını alamamaktalar. Sosyal Güvenlik […]
1. Tip SMA Hastalarının Sorunları Fox TV Ana Haber’e Konu Oldu
1. tip SMA hastalarının sorunları bir kez daha Fox TV Ana Haber Bülteni’ne konu oldu. Aydın’da yaşayan 1. tip SMA hastası Irmak Ateş’in ilacına dair […]
Salgın Nedeniyle Hastalarımızın İlaçlarını Alırken Yaşadıkları Sorunlar Medyaya Yansıdı
SMA hastalarının sorunları gerek ilacın kriterleri gerek diğer alanlarda maalesef artarak devam ediyor. Öte yandan Covid-19 salgını nedeniyle SMA hastaları belli bir zaman planı çerçevesinde […]
Fox TV İlaç Alan Hastalarımızın Kazanımlarını Yayınladı
Fox TV bülteni ilaç alan hastalarımızın kazanımlarını yayınladı. 4 Ocak Cumartesi akşamı Fox TV Ana Haber Bülteni SMA hastalarının ilaç almaları neticesinde yaşadıkları kazanımlara ve […]
SMA Hastaları İlaçla Güçleniyorlar!
2. ve 3. tip SMA hastaları ile hasta yakınları, hasretle bekledikleri ilacın etkisini göstermeye başladığını söylüyor. Bu gelişmenin ardından Şubat ayından itibaren ilaçlarını almaya başlayan […]