SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Nusinersen

SMA İlacının Tedariğinde İkinci Kriz

18 Mayıs 2023 SMA Benimle Yürü 0

İlaç tedariği konusunda güncel durumu kısaca özetlemek isteriz.   Ruhsatın çıkmasından sonra işleyişin nasıl olacağını bir önceki duyurumuzda paylaşmıştık. Bu sürecin etkin bir şekilde işleyebilmesi […]

Nadir Hastalıklar Dairesi, TİTCK, SGK ve İlaç Firması ile Görüştük

1 Nisan 2023 SMA Benimle Yürü 0

SMA Benimle Yürü Derneği başkan vekilimiz Arzu Şahin ve dernek üyemiz Aytaç Ilıca, Ankara’da görüşmeler yaptı. Görüşme detaylarını paylaşıyoruz: Spinraza (Nusinersen) Erişim Sorunu: Kurumlarla yaptığımız […]

Hacettepe Üniversitesi’nden Yetişkinlerde Spinraza (Nusinersen) Tedavisi Yayını

6 Mart 2023 SMA Benimle Yürü 0

Yorumlarımız: Ülkemizdeki hastaların tedaviye verdiği yanıt bizleri oldukça mutlu etmektedir. Fizik skorlama testleri, tıpkı bu çalışmada ve dünyadaki diğer pek çok çalışmada olduğu gibi hastaları […]

İlaç Tedarik Sorunu ve Tahliye Edilen Hastaneler

3 Mart 2023 SMA Benimle Yürü 0

6 Şubat 2023 tarihinde Kahramanmaraş merkezli olarak meydana gelen depremlerin hastane binalarında yaratmış olduğu tahribat nedeniyle deprem bölgesindeki uygulama merkezlerinde bulunan bazı hastaneler ve poliklinikler […]

Gen İlaç Firmasının “Nusinersen Sodyum” Etken Maddeli, “SPINRAZA 12 mg/5 ml Intratekal Enjeksiyonluk Çözelti” Tedavisi için Ruhsat Başvurusu Onaylandı!

30 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

KAP’a bildirilen yayına göre Gen İlaç ve Sağlık Ürünleri Anonim Şirketi’nin “Nusinersen Sodyum” etken maddeli “SPINRAZA 12 mg/5 ml Intratekal Enjeksiyonluk Çözelti” tedavisi ülkemizde ruhsat […]

Uluslararası Çocuk Nöroloji Kongresi 2022 – Ülkemizdeki Hastalarıda İçeren Veriler Yayınlandı

16 Kasım 2022 SMA Benimle Yürü 0

17. Uluslararası Çocuk Nöroloji Kongresi Antalya’da düzenlendi. Bu kongre’de SMA’yı konu alan 2 çalışmadan bahsedildi. Bunlardan birisi Nusinersen ve başlama yaşının SMA üzerinde motor performansı […]

İran’da Spinraza ve Evrysdi Kullanılmaya Başlandı

20 Ağustos 2022 SMA Benimle Yürü 0

Gıda ve İlaç Kurumu’nun kontrolündeki ilaçlar ve maddeler genel müdürü, SMA hastalarının ilaçlarının ikinci sevkiyatının ülkeye geldiğini duyurdu. Mehr Haber Ajansı’nın haberine göre Hamidreza İnanlu […]

Nusinersen’in SMA Hastalarında Laboratuvar Parametrelerine Etkileri

25 Temmuz 2022 SMA Benimle Yürü 0

Araştırmacılar: Dokuz Eylül Üniversitesi’nden Gamze Sarıkaya Uzan, Cem Paketçi, Çağatay Günay, Pınar Edem, Özlem Özsoy, Semra Hız Kurul, Uluç Yiş Amaç: Nusinersen’in klinik ve laboratuvar […]

Cure SMA Konferansı: Spinraza (Nusinersen) RESPOND ve DEVOTE Çalışmaları

3 Temmuz 2022 SMA Benimle Yürü 0

Cure SMA’da Sunulan Yeni Veriler, Gen Terapisi İle Tedavi Edilen Genç SMA Hastalarında “Arta kalan Karşılanmamış” İhtiyaçları Ortaya Çıkarıyor ve SPINRAZA® (nusinersen) Kullanımının Daha Fazla […]

Türkiye’den Bilimsel Yayın: Çok Erken Spinraza Tedavisi (2 Bebek: 7 saatlikken ve 3 Günlükken İlk Doz)

28 Haziran 2022 SMA Benimle Yürü 0

Spinal musküler atrofinin (SMA) tedavisi için yeni moleküler tedaviler mevcuttur ancak erken müdahale gereklidir. Nusinersen tedavisinin sırasıyla 7 saat ve üç gün içinde başlatıldığı, doğum […]

Posts pagination

« 1 2 3 4 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması