SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Dünya’da SMA

Bugün 13 Mayıs: Dünya SMA Günü

13 Mayıs 2021 SMA Benimle Yürü 0

Bugün 13 Mayıs, Dünya SMA Günü! Bundan iki yıl önce SMA Benimle Yürü Derneği tarafından 13 Mayıs tarihi “Dünya SMA Günü” olarak belirlenmişti. Bu yıl […]

ABD’deki ICER Enstitüsü SMA Tedavileri Hakkında Değerlendirme Yaptı

4 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalığının tedavileri alanında rapor hazırlayan ve bağımsız bir Amerikan kurumu olan ICER’e göre Biogen SMA ilacının fiyatını kırpmalıdır ve Novartis’in de gen tedavisi için […]

PTC Şirketi Barclay’s Etkinliğinde SMA İlacı Risdiplam Hakkında Güncel Bilgiler Verdi

16 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

İlaç devi Roche ile birlikte Risdiplam’ı geliştiren PTC Therapeutics şirketi Barclay’s Sağlık Sektörü etkinliğinde bazı bilgiler paylaştı. Sunumda özetle Risdiplam hakkında aşağıdaki bilgiler paylaşıldı: Sınıfının […]

Biogen 2018’in Son Çeyreğindeki Mali Göstergelerini ve Spinraza Verilerini Yayınladı

4 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi 2018 yılının son çeyreğine ait mali göstergelerini ve ilaca dair güncel verileri yayınladı. Biogen şirketinin verdiği bilgiler ve paylaştığı görüşler şöyle: Dünya çapında […]

PTC Şirketi Risdiplam Adlı Molekülün Denemeleriyle İlgili Güncel Bilgiler Yayınladı

8 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Amerikan PTC şirketi Risdiplam adlı molekülün denemelerine dair güncel bilgiler yayınladı. 7 Ocak 2019 tarihinde Amerikan PTC Therapeutics, Inc. şirketi bir güncelleme yayınladı. Bu güncellemenin […]

SMA İlacını Bütün Tipler ve Hastalar İçin Ödeyen Ülkelerin Arasına Polonya da Katıldı

24 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Polonya da Spinraza’yı bütün SMA hastaları için ödeme kapsamına aldı. Kararın 1 Ocak 2019’dan itibaren geçerli olacağı açıklandı. İlacın anlaşmasına dair görüşmelerin gizli yürütüldüğü ve […]

Roche Şirketinin Geliştirdiği Risdiplam Adlı Moleküle EMA’dan Öncelikli Değerlendirme Hakkı Verildi

19 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Basel, İsviçre Roche bugün Avrupa İlaç Kurumu EMA’nın Risdiplam (RG7916) adlı ağızdan alınan molekülüne öncelikli değerlendirme imkanı verdiğini, bir diğer deyişle PRIME işareti eklediğini duyurdu. […]

Sarıyer’deki Etkinliğimizde Aileler Duygulu Anlar Yaşadı

4 Kasım 2017 SMA Benimle Yürü 0

Hastaların, ailelerinin ve gönüllülerin katılımıyla 4 Kasım Cumartesi günü SMA İstanbul Buluşması gerçekleştirilmişti. İstanbul Sarıyer Yaşar Kemal Kültür Merkezi’nde yapılan etkinliğin kapanışında yayınlanan video başta […]

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması