SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Faaliyet Raporları
    • Mali Tablolar
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Müsküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Dünya’da SMA

Bugün 13 Mayıs: Dünya SMA Günü

13 Mayıs 2021 SMA Benimle Yürü 0

Bugün 13 Mayıs, Dünya SMA Günü! Bundan iki yıl önce SMA Benimle Yürü Derneği tarafından 13 Mayıs tarihi “Dünya SMA Günü” olarak belirlenmişti. Bu yıl […]

ABD’deki ICER Enstitüsü SMA Tedavileri Hakkında Değerlendirme Yaptı

4 Nisan 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalığının tedavileri alanında rapor hazırlayan ve bağımsız bir Amerikan kurumu olan ICER’e göre Biogen SMA ilacının fiyatını kırpmalıdır ve Novartis’in de gen tedavisi için […]

PTC Şirketi Barclay’s Etkinliğinde SMA İlacı Risdiplam Hakkında Güncel Bilgiler Verdi

16 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

İlaç devi Roche ile birlikte Risdiplam’ı geliştiren PTC Therapeutics şirketi Barclay’s Sağlık Sektörü etkinliğinde bazı bilgiler paylaştı. Sunumda özetle Risdiplam hakkında aşağıdaki bilgiler paylaşıldı: Sınıfının […]

Biogen 2018’in Son Çeyreğindeki Mali Göstergelerini ve Spinraza Verilerini Yayınladı

4 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi 2018 yılının son çeyreğine ait mali göstergelerini ve ilaca dair güncel verileri yayınladı. Biogen şirketinin verdiği bilgiler ve paylaştığı görüşler şöyle: Dünya çapında […]

PTC Şirketi Risdiplam Adlı Molekülün Denemeleriyle İlgili Güncel Bilgiler Yayınladı

8 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Amerikan PTC şirketi Risdiplam adlı molekülün denemelerine dair güncel bilgiler yayınladı. 7 Ocak 2019 tarihinde Amerikan PTC Therapeutics, Inc. şirketi bir güncelleme yayınladı. Bu güncellemenin […]

SMA İlacını Bütün Tipler ve Hastalar İçin Ödeyen Ülkelerin Arasına Polonya da Katıldı

24 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Polonya da Spinraza’yı bütün SMA hastaları için ödeme kapsamına aldı. Kararın 1 Ocak 2019’dan itibaren geçerli olacağı açıklandı. İlacın anlaşmasına dair görüşmelerin gizli yürütüldüğü ve […]

Roche Şirketinin Geliştirdiği Risdiplam Adlı Moleküle EMA’dan Öncelikli Değerlendirme Hakkı Verildi

19 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Basel, İsviçre Roche bugün Avrupa İlaç Kurumu EMA’nın Risdiplam (RG7916) adlı ağızdan alınan molekülüne öncelikli değerlendirme imkanı verdiğini, bir diğer deyişle PRIME işareti eklediğini duyurdu. […]

Sarıyer’deki Etkinliğimizde Aileler Duygulu Anlar Yaşadı

4 Kasım 2017 SMA Benimle Yürü 0

Hastaların, ailelerinin ve gönüllülerin katılımıyla 4 Kasım Cumartesi günü SMA İstanbul Buluşması gerçekleştirilmişti. İstanbul Sarıyer Yaşar Kemal Kültür Merkezi’nde yapılan etkinliğin kapanışında yayınlanan video başta […]

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlacı Spinraza İçin Son Yayınlanan SUT Düzenlemesi

Sosyal Medya

TWITTER

Tweets by smabenimleyuru

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2023 | MH Themes tarafından WordPress teması