SMA hastalığının onaylanmış tek tedavisi olan Spinraza adlı ilacın üreticisi olan Biogen şirketine fiyatı düşürmesi için çağrıda bulunduk.
Metnin Türkçe çevirisi aşağıda verilmiştir.
Mesajın orijinalini görüntülemek için tıklayınız.
Gönderilen Mesajın Türkçe Çevirisi
Sayın Biogen Yetkilisi,
Bilindiği üzere SMA ölümcül ve ilerleyici bir hastalıktır. Tedavi görmeyen 1. tip SMA hastalarının büyük çoğunluğunun iki yaşına gelmeden hayatını kaybettiği bilinen bir gerçektir.
Spinraza, şirketiniz tarafından üretilmekte ve satılmaktadır, ve dünya tarihinin doz başına en yüksek fiyata sahip ilaçlarından birisi olarak piyasaya sürülmüştür. İlacın ABD’deki ve Avrupa Birliği ülkelerindeki bilinen liste fiyatı Türkiye gibi gelişmekte olan bir ülke için kabul edilebilir bir seviyede değildir. Türkiye’deki fiyatı gizli tutulmakla birlikte ülkemizde satışa sunulan ilaçlar içinde doz başına en yüksek tutar ödenenlerden biri olduğu bilinmektedir.
Bilindiği üzere, adı geçen ilaç Türkiye’de 2017 yılının Temmuz ayından bu yana 1. tip SMA hastaları için geri ödeme kapsamındadır. İlacın ülkemizdeki tedariği ve lojistiği şirketinizin yerel ortağı olan Gen İlaç A.Ş. tarafından yürütülmektedir.
Biz, Türkiye’de SMA alanında çalışan en büyük sivil toplum kuruluşuyuz. Bu bakımdan ve yukarıdaki bilgiler ışığında şirketinizin cevaplamasını talep ettiğimiz birkaç soru var. İlk olarak, bu ilacın Türkiye’de 2., 3. ve 4. tip SMA hastalarına eriştirilmesi konusunda 2018 yılı içinde hangi çalışmalar yapılmıştır ve yılın geri kalanında hangi çalışmaların yapılması planlanmaktadır?
İkinci sorumuz ise şöyledir: Şirketiniz Spinraza için Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanlığı’na hangi tarihte ruhsat başvurusunda bulunmayı planlamaktadır?
Bu hastalığın tedavisinde ana ölçüt finansal göstergeler değil, insan hayatının korunması ve sağlığının devamının temini olmalıdır. SMA’nın nadir görülen bir hastalık oluşu ve Spinraza dışında alternatif bir tedavinin olmayışı keyfi fiyatlandırma politikalarının yürütülmesi için geçerli sebepler olamaz.
Bu doğrultuda Türkiye’deki yüzlerce SMA hastası ve onların aileleri adına şirketinizden ana talebimiz Spinraza’nın ülkemizdeki satış fiyatını gözden geçirmeniz, Türkiye Cumhuriyeti Sağlık Bakanlığı ve Türkiye Cumhuriyeti Sosyal Güvenlik Kurumu ile pazarlık masasına yeniden oturmanız ve fiyatı en kısa sürede makul bir seviyeye düşürmenizdir. Bunların yapılması öncelikle Biogen’in kendi menfaatine olacaktır.
Ana beklentimiz şirketinizin ve yerel partnerinizin Türkiye’deki kamu kurumları ile gerekli görüşmeleri ivedilikle tamamlaması ve Spinraza’nın tip ve yaş ayrımı olmadan Türkiye’deki bütün SMA hastalarına eriştirilmesidir.
Saygılarımızla,
Süleyman Başaran
Başkan, SMA Benimle Yürü Derneği
12 Kasım 2018