Dernek başkanımız Tarık Pişmiş’in ve daima hepimizle yaşayan canım Ege’mizin hikayesi… Tüm SMA babalarının ve SMA hastası babaların gününü kutluyor, kaybedilen tüm evlatların anısını bizimle yaşatıyoruz.
Bize kendinizden ve çocuğunuzdan bahseder misiniz? (İsim, yaş, tip)
Merhabalar, İsmim Tarık, 42 yaşındayım. Oğlumun ismi Ege ve Tip-1 hastasıydı. 2016’yı 2017’ye bağlayan gece oğlumu kaybettik, oğlum 27 aylıktı kaybettiğimizde. Ege bizim ilk çocuğumuzdu. Harika bir çocuktu, her şeye rağmen gülümsemesi ve enerjisi hiç kaybolmazdı. Ona şarkı söylememi çok severdi, her gün hasta yatağının yanında şarkılar söylerdim. Bir de aniden yatağının kenarından ona canavarmış gibi gizlice korkutmam onu çok güldürürdü. Akşam işten gelip kapıdan girdiğim anda yatağın bir yerinden gizlice fırlamamı beklerdi, canım oğlum. Ege’nin durumu benim hayatımda tüm önceliklerimi, düşüncelerimi, hayata bakışımı kökten değiştirdi. Baba olmanın tüm duygularını bu fani hayatta birlikte geçirdiğimiz kısa süre içerinde iliklerime kadar hissetirdi bana.
SMA teşhisi çocuğunuza ne zaman kondu? Kac yaşındaydı?
Ege’ye kesin SMA teşhisi konulduğunda yaklaşık 2 aylıktı. Benim hayatımda bir milattır sonuç raporunu aldığımız an. O zamanlar onaylanmış bir SMA tedavisi yoktu. İlk SMA adını duyduğumuzda aynı ismi taşıyan bir mama kullanıyorduk, o kadar uzaktık ki konuya mamadan olabileceği ihtimalini bile düşündük o dönem. Ne benim ne de eşimin ailesinde benzer bir vaka vardı geçmişte bildiğimiz. Malum internet çağındayız, biz de hemen internette araştırmaya başladık, öyle şeyler yazıyordu ki okudukça rengimiz beyazladı, gözlerimiz karardı, bir süre hazmetmekte oldukça zorlandık durumu. 2 yaşına kadar yaşarlar, solunumları çöker, haraketleri kaybolur, halen dünmüş gibi aklımda, yazarken bile benzer duyguları yaşıyorum.
Böyle bir şey olamazdı, olmamalıydı ama ailede erkek olmak, baba olmak bu tarz travma durumlarında ayakta durmayı gerektiriyordu. Çünkü hem maddi tarafı hem de manevi tarafı vardı bu hastalığın, bir şekilde birinin kederini kalbine gömüp bununla her koldan mücadele edecek kuvvette kalması gerekiyordu. Ben de öyle yaptım, oğlumu kaybedene kadar tek damla gözyaşı dökmedim başkalarının yanında. Hiç kimsenin bize ya da oğluma acımasına müsade etmedim, aksine onun gibi bir çocuğa sahip olduğum için kendimizi her zaman özel hissettim.
Teşhis öncesi yaşadığınız süreçten, ilk hastalık belirtilerinden bahseder misiniz?
Teşhis öncesi bir sıkıntının olduğundan ilk eşim süphelendi, ben son ana kadar böyle ciddi bir durumun olacağına hatta herhangi bir sıkıntı olduğuna hiç ihtimal vermedim. İlk çocuğumuz olduğundan karşılaştıracak bir örnek de yoktu önümüzde. Bebeklerde yatarken bir gerilme haraketi vardır, bir süre sonra yapmamaya başlamıştı, kucakta tutarken kendini dik tutmakta çok zorlanıyordu, dilinde titreme vardı ama bizim ilk başlarda bu titreme hoşumuza gidiyordu ta ki SMA nın bir belirtisi olduğunu öğrenene kadar. Bir gariplik vardı ama anlamlandıramıyorduk. O dönem SMA ile ilgili şimdiki gibi bir algı yoktu, bilgi ve yardım alabileceğimiz yerler ve organizasyonlar henüz kurulmamıştı..
Eğer paylaşmak isterseniz, tedavi bulunmadan önce hastalığın ilerleyişi hakkında bilgi verebilir misiniz?
Özellikle Tip 1 hastalarında çöküş çok çabuk yaşanıyor, siz hastalığa adapte olana hazmedene kadar kayıplar geri dönülemez seviyelere gelmiş olabiliyor. Özellikle bizim hastalıkla tanıştığımız dönemde bunun eksikliğini çok yaşadık, şu anda kurduğumuz organizasyonlar ile bu geçiş dönemini hızlandırmaya uğraş veriyoruz. Erken teşhis ve yapılmasına gerekenlere çok hızlı adapte olup harekete geçmek SMA hastaları için hayati. 6 aylık bir yoğun bakım sürecimiz oldu, yoğun bakım koridorlarında da çok fazla insanın acısını paylaştım.Teşhisten sonraki dönemde benim için en zor zamanlardı diyebilirim Ege’nin yanımızda olmadığı o dönemler.
Bir tedavi olduğunu duyduğunuzda ne hissettiniz?
Benim hastalıkla tanıştığım dönemde onaylı bir tedavi yoktu, oğlum bu tedavilere yetişemedi ama ben en büyük düşmanım olarak gördüğüm SMA hastalığı ile mücadelemi asla bırakmadım. Oğlumun kader arkadaşları için mücadeleye devam ettim halen de SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanı olarak SMA hastaları ve onların ailerinin hayatlarını kolaylaştırmak, tüm tedavi imkanlarına kavuşmaları için çalışmalarıma devam ediyorum. Dışarıdan, “çocuğu vefat etmiş halen bir şeyler yapmaya çalışıyor, ne güzel insan” algısı var ama ben öyle bakmıyorum buna, yaşadığım sürece Ege’nin bana verdiği bir görev olarak görüyorum kendime. Her insanın acısıyla mücadele etme şekli faklıdır, kimisi uzaklaşmayı seçer ben ise acımla oğlumun yetişemediği, onun için yapamadıklarımı, onun kader arkadaşları için yapma yolunu tercih ettim ve acımı ve psikolojimi bu şekilde dengeliyorum. Ege’nin beni izlediğini hissediyorum, onun anısını benimle aynı kaderi paylaşan aileler ve hastalara katkı vermeye sağlayarak yaşatmaya çalışıyorum.
Tedaviye erişiminiz kolay oluyor mu? Yaşadığınız sıkıntılar varsa bahseder misiniz?
Tedavilere yetişemediğimiz ve bunu tecrübe edemediğimiz için bu soruya verecek cevabım yok. Benim hikayem, bu sorulara cevap verebilen hasta ve ailelerin hikayelerine yeni mutluluk ve başarılar katmak üzerine devam eden bir hikaye.
Başka SMA ailelerine tavsiyeleriniz nedir?
Ege’yi bir yılbaşı gecesi kaybettik. O gece yalnız değildik, kuzenim ve kardeşim de yılbaşı sebebiyle bizimle beraberdi. Çok geç saatlere kadar oturduk, Ege’nin en keyifli zamanlarından birisiydi, herhangi bir sıkıntı yoktu ve hep beraber iyi vakit geçirdik, Ege de son uykusuna mutlu bir şekilde geçti. Aile ve hastalara zaten hastalıkla mücadele için çokça bilgi ve tavsiye veriyoruz, ben sadece şunu eklemek istiyorum: Çocuklarınız ya da kendiniz SMA hastası olabilirsiniz ama birlikte geçirdiğiniz her anın kıymetini bilin ve değerlendirin. Onlar SMA hastası olabilirler ama onlar çocuk ve her şeyden önce insanlar, bunu her zaman göz önünde bulundurun ve geçirdiğiniz her anı değerlendirmeye, anlamdırmaya çalışın. Kimin ne kadar yaşayacağını, ne kadar vakti kaldığını, kimin daha önce bu dünyadan göçeceğini kimse bilemez.
Eklemek istedikleriniz var mı? Varsa nelerdir?
Şimdi Ege’nin 3 yaşında bir kardeşi var. Genetik ayrıştırma yoluyla sağlıklı bir şekilde dünyaya geldi. Kızıma sık sık Ege’yi anlatıyoruz, resimlerini gösteriyoruz, iyi kötü tüm anılarımızla barışığız. Daha da büyüdüğü zaman daha detaylı bir şekilde anlatıp bu konularda duyarlı bir birey yetiştirmeye, bizden sonra da abisini asla unutmamasını sağlamaya çalışıyoruz. Ülkemizde duyarlı kişiler arttıkça tüm benzer durumdaki insanların hayatlarının daha kolaylaşacağına inanıyorum.
Yaşadıklarımı, duygularımı kelimeler ile anlatmak çok mümkün değil. Sosyal medya sorumlularımız, SMA Benimle Yürü Derneği YK. Başkanı olarak bu babalar gününde benden hikeyemi anlatmamı istediler. Kısaca özetlemeye çalıştım, bu vesileyle başta SMA hastası babaları ve SMA hastası babalar olmak üzere, kendim ve SMA Benimle Yürü Derneği adına tüm babaların, babalar günlerini kutlarım.