SMA Hikayeleri serimizde bu hafta SMA Tip 3 hastası Neriman’ın hikayesine yer veriyoruz. Neriman, aldığı her dozun umut ve heyecan verici olduğunu, ülkemizdeki mevcut tedaviyle hayata yeniden başladığından bahsediyor.
SMA teşhisi size ne zaman kondu? Kaç yaşındaydınız?
Ben 5 yaşındayken SMA TİP 3 teşhisi konuldu.
Teşhis öncesi yaşadığınız süreçten, ilk hastalık belirtilerinden bahseder misiniz?
Ben bebekken hiç emeklememişim, 9 aylıkken direkt yürümeye başlamışım. Paytak paytak yürüyormuşum o zamanlar bir sıkıntı olduğunu düşünmüşler. İlerleyen zamanlarda sürekli dizlerimin üstüne düşmeye başlamışım destek almadan yerden kalkamıyormuşum. 4-5 yaşlarındayken hatırlıyorum kalabalık bir ortamda birileri çarptığında ya da birisi oyun oynarken sertçe dokunduğunda dengemi kaybedip düşüyordum. Ben 2-3 yaşlarındayken halam tesadüfen televizyonda bir sağlık programı izlerken oradaki doktor kas hastalıklarından ve SMA hastalığından bahsediyormuş, belirtiler benimkiyle aynı olunca hemen hastaneye götürmüş. 5 yaşına kadar fizik tedavi ve rehabilitasyon, ortopedi, nöroloji bölümleri hastalığımı araştırdı. En sonunda Adana Balcalı Tıp Fakültesi Hastanesi’nde teşhis konuldu.
Çocukluk döneminiz nasıl geçti? Arkadaşlarınızın size karşı tepkileri nasıldı?
Ailem çok destekçim oldu. Çocukluk dönemim zordu, okul çevresi dışarıdaki insanlar özel bireylerin farklılıklarını gördüğünde çok bilinçsiz ve duyarsız davrandıkları oldu. İnsanlarımızı, çocuklarımızı özellikle eğitimcilerimizi okul hayatında özel bireylere yardımcı olmaları konusunda bilinçlendirmeliyiz.
Eğitim düzeyiniz/bölümünüz nedir? Eğitim hayatınızdan bahseder misiniz? Bu süreçteyaşadığınız sıkıntılar nelerdi?
Üniversite mezunuyum. Eğitim hayatım çok zor geçti köy okulunda okumaya başladım. Üniversite yıllarıma kadar okuduğum okulların hepsinde tuvalet, merdiven, servis arabaya inip binememe, yürüme mesafesinin uzun olması gibi sıkıntılar yaşadım. Hatta okuduğum okulların hepsinde ailem klozet yaptırmıştı, sınıfımı zemin kata aldırmaya çalışmıştı. Teneffüslere pek çıkamazdım. Beden derslerinde spor hareketlerini yapamadığım için kenarda otururdum ya da sınıfta test çözerdim bu sayede lisede okul 1.si oldum ☺ Okul ve sınıf gezilerine katılamazdım gidilen yerlerde merdiven ve uzun yürüme mesafesi olduğundan çok çabuk yorulup arkadaşlarıma ayak uyduramıyordum. Üniversite sınavlarında da merdivensiz zemin katlı okullar tercih etmiştik. Üniversite tercihlerimde okul seçerken çok zorlandım biz özel bireyler için yeterli koşulları sağlayan üniversite yok maalesef, asansör olmaması, yurtların kampüs dışında çok uzak olması, kampüse gelirken ulaşım zorluğu, otobüse inip binememe zorluğu insanların seni ezip geçmesi, yürüme mesafesinin oldukça uzun olması bu nedenlerden dolayı çok üniversite aradım. Sonuç olarak İstanbul Üsküdar Üniversitesi’ni burs kazanarak okudum ve bitirdim.
SMA teşhisini çocuktan önce aile öğrenir. Hastalığınız size nasıl açıklanmıştı? Hatırlıyorsanız paylaşabilir misiniz?
Bazen 3 ayda bazen 6 ayda bir doktor kontrollerine gidip gerekli tetkikleri yaptırıyorduk. Halam bana bir kas hastalığım olduğunu bu yüzden güçsüz ve yorgun hissettiğimi hastalığımın iyice araştırılacağını bu süreçte sürekli beraber fizik tedavi ve egzersiz yapmamız gerektiğini anlattı. Aklım ermeye başladıkça büyüdükçe SMA hastalığı hakkında hastalığımın ilerleyen yıllarındaki süreci hakkında sürekli araştırmalar yaptım. Bu süreçte ek olarak düzenli ve doğru beslenmenin fizik tedavinin olumlu etkisi hakkında bilgi sahibi oldum. Sürekli yapabileceğim egzersizleri araştırdım zor hareketleri kendime uyarlayarak yaptım o gün bu gündür spora egzersize devam ☺
Eğer paylaşmak isterseniz, tedavi bulunmadan önce hastalığınızın ilerleyişi hakkında bilgi verebilir misiniz?
Paytak paytak yürümemle başlamıştı her şey, yürürken ani düşüşlerim dizlerimin üstüne pat diye yığılmalarım oldu. Dengemi kaybedip düşmelerim zamanla artmaya başladı. Merdiven basamaklarını, kaldırımları tutmadan destek almadan çıkamaz oldum. Yıllar geçtikçe daha çok ve hızlı yoruluyordum yürüdüğüm mesafeler gitgide kısalmaya başlamıştı. Ev içerisinde kendi ihtiyaçlarımı karşılamakta oldukça zorlanıyordum. Spinraza tedavisiyle hayata yeniden başladım diyebilirim.
Bir tedavi olduğunu duyduğunuzda ne hissettiniz?
Sosyal medyada ve haberlerde yapılan paylaşımlarla haberim oldu. Çok mutlu oldum çok heyecanlandım. Nasıl bu tedaviye ulaşabilirim nasıl bir yol izlemeliyim araştırmaya başladım. SMA Benimle Yürü Derneği’yle iletişime geçtim. Nasıl bir yol izlemem gerektiğini öğrendim. Doktorlar başvurular derken şu an ilacımın 8. Dozundayım ☺ her dozda umut ve heyecan doluyum.
Tedaviye erişiminiz kolay oluyor mu? Yaşadığınız sıkıntılar varsa bahseder misiniz?
Evet tedaviye ilk başladığımda birtakım prosedür sıkıntıları yaşadım, ilerleyen dönemlerde ilacımı zamanında düzenli olarak aldım.
Tedaviyle yaşadığınız gelişmeler nelerdi? Neler hissettiniz?
Tedaviye ilk başladığım günden beri çok güzel gelişmeler oldu. HFMSE skorlama testinde her testte artış göstererek ilerledim. Ev içerisinde ihtiyaçlarımı daha rahat karşılamaya daha rahat hareket etmeye başladım. Her doz sonrasında fiziksel aktivite olarak biraz daha aktifleştim. Emekleyebiliyorum artık☺ Yürüme mesafem uzadı. 5 yıldır merdiven basamaklarını çıkamıyordum artık merdiven inip çıkma egzersizleri yapıyorum ☺
Eğer yetişkin bir hastaysanız sizden küçük SMA hastalarına ve ailelerine tavsiyeleriniz nelerdir?
Küçüklerime tavsiyem her zaman hayata “yapabilirim, başarabilirim” inancıyla bakın. Umudunuzu hiçbir zaman kaybetmeyin her yeni günde umut var ☺ Doktor kontrollerinizi aksatmayın. Doğru ve düzenli şekilde beslenin. Egzersizlerinizde, fizik tedavi hareketlerinizde zorlansanız da asla pes etmeyin, egzersizlerinizi düzenli ve bilinçli şekilde yapmaya devam edin. Unutmayın ki egzersiz şart. Ailelere tavsiyem ise sabırla, inançla, emekle en önemlisi sevgiyle her zaman onların yanında olun.
Evli ve/veya çocuk sahibiyseniz bunu belirtir misiniz?
Bekarım
Mesleğinizi anlatabilir misiniz? Bu süreçte yaşadığınız sıkıntılar ve çözüm yollarınızı anlatmanız çok kişiye rehber olabilir.
Tıbbi laborantım. Sağlık sektöründe, bütün hastanelerde özel bireylerin çalışabilmesine uygun koşulların sağlanması.