SMA hikayelerimizde bu hafta SMA Tip 2/3 hastası Meltem Karayaka’nın hikayesine yer veriyoruz. Meltem, azmin elinden hiçbir şeyin kurtulamadığının canlı bir örneği.
Bize biraz kendinizden ve neler yaptığınızdan bahseder misiniz?
Adım Meltem KARAYAKA. 26 yaşındayım. Belirtilerim tip 3 tanısı ile uyumlu olsa da SMA tip 2 hastasıyım. Emniyet Genel Müdürlüğüne Psikolog olarak atandım. Klinik Psikoloji Yüksek Lisans öğrencisiyim. İstanbul’da ailem ile birlikte yaşıyorum.
SMA teşhisi size ne zaman kondu? Kaç yaşındaydınız?
Annemin anlattığı kadarıyla 2 yaşında bana teşhis konmuş. Bana teşhis konduktan sonra hastanedeki doktor fizik tedavi görmem gerektiğini söyleyince o zamanlar rehabilitasyon merkezleri yaygın olmadığı için annemle birlikte Bahçelievler’de olan İstanbul 70.yıl Fizik Tedavi ve Rehberlik Merkezi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde yatılı kaldık.
Teşhis öncesi yaşadığınız süreçten, ilk hastalık belirtilerinden bahseder misiniz?
Annem 6 aylık olana kadar diğer bebeklerden farklı olmadığımı, 6 aydan sonra diğer bebeklere göre farklı olduğumu özellikle kollarımın ve bacaklarımın çok ince ve zayıf olduğunu fark edince doktora götürmüşler ve vitamin eksikliği olarak düşünülünce vitamin takviyesine başlanmış ama vitamin eksikliğinden olmadığı anlaşılınca Cerrahpaşa Hastanesi’ne götürmüşler ve teşhisim orada konmuş. Teşhisim konduktan sonra doktor aileme şu şekilde hastalığımı anlatmış ‘’ uzun bir yoldasınız git git bitmiyor, bir bakmışsınız yolun sonu gözükmüş ama bir daha bakınca yolun başına dönmüşsünüz bu hastalıkta böyle fizik tedaviyle hastalık hafif seyirde gözükebilir ama bir anda hastalık ilerleyip ağır seyire dönebilir’’. Annem hastalığımı başkalarına anlatırken hep doktorun söylediği gibi söylediği için benimde aklımda kalmış.
Çocukluk döneminiz nasıl geçti? Arkadaşlarınızın size karşı tepkileri nasıldı?
Çocukluğumun büyük bir dönemi fizik tedaviyle geçti diyebilirim. 5-6 yaşındayken desteksiz yürümüşüm ama 1 hafta sonra yürümem durmuş ve hastalığım ilerlemiş. Annem bu sebepten dolayı beni okula 1 sene geç yazdırmış ama maalesef 1 sene fizik tedavi de görsem tekrardan desteksiz yürüyememişim. İyi ki de okula 1 sene geç başlamışım çünkü bana sonsuz destek veren öğretmenim ve arkadaşlarımı tanıdım. Öğretmenim beni diğer arkadaşlarımdan ayırmazdı. Arkadaşlarım da beni dışlamazdı. Okul oyunlarını bana göre değiştirirlerdi. Kesinlikle engelli olduğumu hissetmeyecek ilkokul dönemim oldu. İlkokul dönemimin böyle geçmesinde öğretmenimin emeği çoktur. Yeri de gelmişken öğretmenime sonsuz teşekkür ederim.
Eğitim düzeyiniz/bölümünüz nedir? Eğitim hayatınızdan bahseder misiniz? Bu süreçte yaşadığınız sıkıntılar nelerdi?
İlkokul dönemini öğretmenimin desteğiyle sorunsuz geçirdim ama orta okulda derslerle ilgili sıkıntı yaşamasam da okulun asansörü olmamasından dolayı problem yaşadım. Her dersin ayrı sınıfı olmasından dolayı annem beni farklı katlardaki sınıflara sırtında taşırdı. Daha sonraki sene asansör yapıldı ve ortaokulu bitirdim. Lise zamanı puanımın yettiği okullarda maalesef asansörlü lise bulamadık. 1 yaşında bir kız kardeşim olmasından dolayı annemin benimle okulda sürekli durması imkansız olduğundan açık liseye devam etmek zorunda kaldım. Bu süreçte eğitim hayatımı etkileyen bir skolyoz ameliyatına girdim ve büyük bir enfeksiyon kaptım ama açık liseyi de yaşıtlarımla aynı zamanda bitirmeyi başardım ve üniversite sınavına girdim ama İstanbul’da devlet üniversitelerinin puanları yüksekti, en yakın okul özeldi dahası ulaşımı sağlamak çok zordu. Ulaşım ve birtakım kişisel ihtiyaçlarımı tek başıma yapamadığımdan ötürü tekrardan açık üniversiteye kayıt oldum. Bu açık üniversite durumu beni tatmin etmediğinden dolayı tekrardan üniversite sınavına hazırlandım. Bu süreçte belediyelerin engelli servisi olduğunu öğrendim. Yakınımdaki özel okula istediğim bölüm olan Psikoloji bölümüne %100 burslu olarak kayıt oldum. Belediyemizin iki tane engelli servisi vardı ve bu yüzden haftada 5 gün okul için servis veremeyeceklerini belirttiler ama ben servis için mücadele ettim. Onlar benim okuma isteğim ve mücadeleme karşı haftada 2 gün yardımcı olabileceklerini ve yarım dönem bu şekilde idare edebilirsem 3 servis daha alabileceklerini böylece haftada 5 gün götürebileceklerini belirttiler. Yarım dönem geriye kalan 3 gün okulum okuma mücadeleme karşı özel araç göndererek yardımcı oldu. Diğer dönemler belediyemiz servis alarak haftada 5 gün yardımcı oldular. Lisans dönemim boyunca okul içinde küçük büyük problem yaşasam da okulumuzun engelli birimiyle iletişim halinde olmam ve bana yardımcı olmalarından dolayı birçok problemim çözüme kavuştu. Yaşadığım küçük büyük problem karşısında çözüm arayışımın en büyük katkısı kendime karşı özgüvenimin artmasına yardımcı oldu. Sadece çok uğraştığım ama çözemediğim problemlerden biri staj yapamamak oldu. Okulumuzun zorunlu stajı olmamasından dolayı birçok yer engelli gönüllü stajyer almayı kabul etmedi. 2021 haziran ayında mezun oldum ve 2022 şubat ayında Klinik Psikoloji Yüksek Lisansa başladım. Bu dönem okulumun uzaktan eğitime devam etmesinden dolayı şimdilik problem yaşamadım.
SMA teşhisini çocuktan önce aile öğrenir. Hastalığınız size nasıl açıklanmıştı? Hatırlıyorsanız paylaşabilir misiniz?
Hatırladığım tek şey sanırım 18 yaşına gelince yürüyeceğimi düşünürdüm. Küçüklükten beri böyle olduğumdan kaynaklı sanırım çok sorguladığımı hatırlamıyorum
Eğer paylaşmak isterseniz, tedavi bulunmadan önce hastalığınızın ilerleyişi hakkında bilgi verebilir misiniz?
5 -6 yaşlarında fizik tedavi görmemle birlikte bağımsız yürümüşüm ama 1 hafta sonra hastalığım bir anda ilerleyince yürümem durmuş. Fizik tedaviye devam ettik ve yürüme cihazlarıyla da bir süre yürüdüm ama bağımsız olarak bir daha yürümedim. Yaşım ilerledikçe ve skolyozum artmasıyla cihazlarla da yürümem kesilmiş ve tekerlekli sandalyeye geçtim. Lise dönemime kadar günde 1 sefer de olsa fizik tedavi yaptık ama lise döneminde geçirdiğim skolyoz ameliyatı sonrası büyük ve ölümcül enfeksiyon kapmamdan dolayı fizik tedaviyi bıraktık. Bu süreçte kaslarım çok zayıfladı. Eskiden yapabildiğim birçok fizik egzersizini yapamayacak durumdaydım ama yine de eskiden fizik yapmamdan kaynaklı sanırım hastalığım hızlı ilerlemedi.
Bir tedavi olduğunu duyduğunuzda ne hissettiniz?
Çocukken doktorlar bu hastalığın tedavisi ile ilgili çalışmalar olduğunu söyledikleri için ailem ve ben merakla ve sabırla bekliyorduk. Tedavinin çıktığını ve yurt dışındaki gelişmeleri görünce çok mutlu oldum. O duygular çok da tarif edilmiyor.
Tedaviye erişiminiz kolay oluyor mu? Yaşadığınız sıkıntılar varsa bahseder misiniz?
Tedaviye erişimim hiç kolay olmadı. İlk başvuru için ortopedi onayı gerekliydi maalesef ortopedi, skolyoz ameliyatı olduğum için onay vermedi. Daha sonrasında 1-2 ay uğraşma sonucunda onay aldım ama küçük bir ameliyat (Laminektomi ameliyatı) olmam gerektiği belirtildi. Ameliyat esnasında, doktorumun ifadesiyle ‘’bos zarını yanlışlıkla kestik’’ diye belirttiler ve bunun sonucunda her doz aldıktan sonra bos akıntısı yaşamaya başladım. Bu süreçte bos akıntısını kontrol altına almak için 1 hafta hastanede kalıyordum. Bunların haricinde prosedür için istenen evraklarda sürekli yanlışlık yapılıyordu, hastanede yatak olmadığı söyleniyordu. Bu ilacı zamanında almak en iyi faydayı sağlarken ben her dozu bu sebeplerden dolayı en az 15 gün gecikmeli alıyorum. Bu süreç ne kadar uzun, yorucu ve zorlu olsa da ufak bir fayda görmek için değerdi.
Tedaviyle yaşadığınız gelişmeler nelerdi? Neler hissettiniz?
Yaşadığım gelişmeleri not defterine kayıt altına alıyorum. Bazı zamanlarda dönüp okumak motivasyon kaynağım haline geldi ve daha fazla mücadele etmeme sebep oldu. Herkese kayıt altına almasını tavsiye ederim. Yaşadığım en güzel ve unutamadığım gelişmelerden biri sağa ve sola kendim dönmeye başlamam. Hatta bu gelişme ile ilgili küçük bir anımı paylaşmak istiyorum. ‘’2.doz ya da 3. doz için ameliyathaneye çıkardılar. Doktorlar sola dönmemi istediler ben de tek başıma dönemediğimi birinin döndürmesi gerektiğini belirttim. Onlar da hastayı döndürelim deyince ben fark etmeden kendim dönmüşüm. Doktorlar düşüyorum sanmışlardı. Benim döndüğümü söylediler ama ben inanmadım siz dönderdiniz demiştim ama onlar ısrarla sen döndün dediler ilacı aldıktan birkaç saat sonra anneme olayı anlattım ve kendim dönmeyi denedim. Artık dönüyorum.’’ O an ki mutluluğumuz çok farklıydı. Yaşadığım diğer bir gelişme birçok kişinin her gün rutin yaptığı saç taramadır. 26 yaşındayım ve 2 yıldır saçımı tarayabiliyorum. Dahası kendi makyajımı yapmaya başladım. Ellerim eskisi kadar titremiyor ve portakal soyabiliyorum. Salaş ve bol bir kazağı çıkarmaya başladım. Bunların yanında da egzersiz yönünden, testte de gelişmeler yaşadım. Yaşadığım bu gelişmeler küçük gözükse de benim için büyük gelişmeler.
Eğer yetişkin bir hastaysanız sizden küçük SMA hastalarına ve ailelerine tavsiyeleriniz nelerdir?
Aileler ve hastalar için ayrı ayrı çok zor. Herkes farklı sıkıntılar yaşıyor. Yoruluyoruz, sıkılıyoruz ama inanın ve bunun için mücadele edin. SMA ile birlikte mücadele ederken SMA’dan ibaret olmadığımızı unutmayın. Hepimizin çok özel yetenekleri olduğunu biliyorum. Bu yeteneklerinizi ortaya çıkarın. Kendimizi keşfeder ve güvenirsek birçok şeyi başarırız. Son olarak hayata karşı pes etmeyin.
Mesleğinizi anlatabilir misiniz? Bu süreçte yaşadığınız sıkıntılar ve çözüm yollarınızı anlatmanız çok kişiye rehber olabilir.
Emniyet Genel Müdürlüğüne Psikolog olarak atandım ve çalışmaya başlamak için soruşturmamın bitmesini bekliyorum. Mesleğim insanların hayatlarındaki yaşadığı birtakım ruhsal sorunlara yardımcı olmaktır. Şu an mesleğimi yapamasam da çok seviyorum. Mesleğimi daha etik ve daha iyi yapmak için Klinik Psikoloji Yüksek Lisansına başladım. Aynı zamanda hem SMA’lı bir hasta olarak hem de SMA’nın daha fazla tanınması için SMA üzerine tezimi yazmak istiyorum. Yaşadığım birçok sıkıntının mesleğimin önüne geçmemesi için uğraştım. Bunun için haklarımı öğrendim. Haklarım, mücadelem ve en önemlisi ailemin desteği çözüm bulmama yardımcı oldu.
Eklemek istedikleriniz var mı? Varsa nelerdir?
Son olarak her koşulda beni destekleyen ve benimle birlikte mücadele eden aileme özellikle de anneme çok teşekkür ediyorum. Böyle bir röportajda yer almamı sağlayan SMA Benimle Yürü Derneği’ne teşekkür ederim.