SMA hastalarının ilaçlarıyla ilgili olarak 26 Nisan 2025 tarihinde bir SUT güncellemesi yayınlanmıştı. Bu güncellemeyle birlikte Spinraza’ya ilaveten Risdiplam etken maddeli Evrysdi adlı ilaç da ödeme kapsamına alınmıştı. SMA hastaları ve aileleri 6 Mayıs’ta yürürtlüğe giren bu yeni tebliğin ardından Sağlık Kurulu Raporu hazırlama konusunda oluşan karmaşanın giderilmesini bekliyor.
Bu kapsamda en büyük mesele olarak raporlarda göz önüne bulundurulması gerekenleri içeren ve tebliğde dört kez geçen kısım görülüyor. Bu bölüme cevaben sağlık raporlarında ne yazılması gerektiği konusunda SGK yetkililerinin doktorlara bir açıklama göndermesi bekleniyor.
Derneğimiz ilgili kurumlarla yapılacak görüşmeler yoluyla konunun takipçisi olmaya devam edecektir.