4 Kasım 2017 İstanbul Buluşması Daveti
SMA Benimle Yürü Derneği 4 Kasım 2017 Buluşması’nın planı ve takvimi kesinleşti. SMA hastalarının toplumdan ve devletten beklentilerinin dile getirileceği basın açıklamasına tüm SMA hastaları, […]
Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) Açıklaması ve Yansımaları
Sağlık Uygulama Tebliği’nde (SUT) 1.tip SMA hastalarının ilacına yönelik bugün yayınlandı. Yapılan düzenlemeye göre belli kriterler doğrultusunda tip1 hastaların bir bölümüne ilaç verilecek. Ailelere göre […]
FOX Ana Haber Genel Kurul Toplantımıza Katıldı
SMA hastalarının ilaç mücadelesi ulusal basında yer bulmaya devam ediyor. Bugün de FOX TV muhabirleri derneğimizin 1. Genel Kurul toplantısına katıldı. SMA hastalarının ilaç talepleri […]
Derneğimizin Youtube Kanalı Açıldı
SMA Benimle Yürü Derneği’nin Youtube kanalı açıldı! Bilgilendirme videoları, ilaçlar ve tedavilerle ilgili ayrıntılı anlatımlar, kampanyalarımızın videoları, SMA alanında basında çıkan haberler bu kanalda […]
SMA Benimle Yürü Derneği, SMA Hastaları, Hasta Yakınları ve Gönüllülerle Birlikte Resmi Olarak Kuruldu
Merhaba Sevgili SMA Ailesi, Bu mini tanıtım filmini tüm SMA hastaları ve aileleriyle dayanışma, bilgi alışverişi ve birlikteliğin gücünü kullanma amacıyla kurduğumuz SMA Benimle […]
SMA Benimle Yürü Derneği Kuruluyor…
SMA hastaları ve aileleriyle dayanışma, bilgi alışverişi ve birlikteliğin gücünü kullanarak tüm SMA hastalarına hak ettikleri yaşam koşullarını sağlamak amacıyla SMA Benimle Yürü Derneği kuruluyor…