SMA Benimle Yürü Derneği - Türkiye'deki SMA Hastalarının ve Ailelerinin Derneği

1. Tip SMA Hastalarının İlaca Erişimiyle İlgili SUT Güncellemesi Yayınlandı

28 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Bugünkü Resmi Gazete’de yayınlanan SUT’ta değişiklik yapılmasına dair tebliğin SMA hastalarını ilgilendiren metni şu şekildedir: Sağlık Uygulama Tebliği’nin “Spinal Müsküler Atrofi Tip-1 hastalığında Nusinersen Sodium […]

SMA İlacını Bütün Tipler ve Hastalar İçin Ödeyen Ülkelerin Arasına Polonya da Katıldı

24 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Polonya da Spinraza’yı bütün SMA hastaları için ödeme kapsamına aldı. Kararın 1 Ocak 2019’dan itibaren geçerli olacağı açıklandı. İlacın anlaşmasına dair görüşmelerin gizli yürütüldüğü ve […]

SMA Konusunda Meclise Verilen Soru Önergelerinin Sayısı 10’u Buldu

22 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde muhalefet partilerine mensup milletvekilleri tarafından verilen soru önergeleri iktidarı denetleme ve toplumun taleplerini iletme amacına yönelik olarak kullanılan yöntemlerden birisi. Bunlardan […]

Sağlık Bakanlığı’ndan SGK’ya 2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Sayısıyla İlgili Yazı İletildi

20 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Derneğimizin güvenilir kaynaklardan edindiği bilgilere göre Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) tarafından 2. ve 3. tip SMA hastalarının ilaç başvuruları hakkında bir yazı […]

Roche Şirketinin Geliştirdiği Risdiplam Adlı Moleküle EMA’dan Öncelikli Değerlendirme Hakkı Verildi

19 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Basel, İsviçre Roche bugün Avrupa İlaç Kurumu EMA’nın Risdiplam (RG7916) adlı ağızdan alınan molekülüne öncelikli değerlendirme imkanı verdiğini, bir diğer deyişle PRIME işareti eklediğini duyurdu. […]

Sağlık Bakanı Meclis Genel Kurulu’nda SMA İlacı Hakkında Konuştu

17 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde bakanlığının bütçesinin de konuşulduğu Genel Kurul oturumunda bir kez daha SMA ilacı hakkında konuştu. Bakanın dün […]

SMA Hastalığı ve İlaç Talebi TBMM Genel Kurulu’nda da Gündeme Geldi

16 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi Genel Kurulu bu sabah bakanlıkların bütçelerinin görüşülmesi gündemiyle toplandı. Oturumda söz alan milletvekillerinden Sağlık Bakanlığı’na dair görüş, eleştiri ve sorularını iletenlerden […]

1. Tip SMA hastalarının Sorunları Basında Yer Bulmaya Devam Ediyor

13 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

2. ve 3. tip SMA hastalarının ilaç bekleyişi sürerken 1. tip hastalarımızın sorunları da basında yer bulmaya devam ediyor. Son olarak Aydınlık gazetesinde yayınlanan bir […]

#HalaSMAİlacıYok Etiketiyle Türkiye TT Listesinin Zirvesine Çıktık

12 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

12 Aralık Çarşamba akşamı #HalaSMAİlacıYok etiketiyle Twitter’da Türkiye TT (trending topics – gündemdeki konular) listesinin bir kez daha zirvesine çıktık. Akşam saatlerinde etiketimizin zirvede olduğu […]

Cihan Ünal SMA Hastalarının Mücadelesine Destek Verdi

11 Aralık 2018 SMA Benimle Yürü 0

Ünlü tiyatro ve sinema sanatçısı Cihan Ünal sosyal medya üzerinden SMA hastalığı konusundaki düşüncelerini paylaştığı bir video yayınladı. Ünal, hala ilaçlarına ulaşamayan 2. ve 3. […]