2. ve 3. Tip SMA Hastalarının Başvuruları Onaylanmaya Başladı
Sağlık Bakanlığı’ndan 12 Kasım Pazartesi günü yapılan açıklamanın ardından 2. ve 3. tip SMA hastalarının başvuruları onaylanmaya başladı. Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu […]
TİTCK Yetkilileriyle Yapılan Görüşmelerin Notlarını Yayınladık
SMA Benimle Yürü Derneği yöneticileri ve hasta aileleri TİTCK yetkilileriyle geçtiğimiz hafta içinde görüşmeler gerçekleştirmişlerdi. TİTCK yetkilileriyle yapılan bu görüşmelerin notlarını aşağıda bulabilirsiniz.
Sağlık Bakanının SMA İlacı Konusundaki Açıklamaları Basında Yer Buldu
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın açıklamaları “SMA hastalığı üzerinden 75 milyon dolarlık vurgun yaptılar” manşetiyle basında yer buluyor. Bakanın TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda […]
TİTCK Başkan Yardımcısı İsmail Mert Vural İle Görüştük
SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran ile yönetim kurulu üyeleri Emrah Aydoğdu ve Olcay Korol, TİTCK Başkan Yardımcısı İsmail Mert Vural ile görüştü. […]
TİTCK Daire Başkanı Banu Bayar Ve Ekibi İle Görüştük
Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu bünyesindeki Ekonomik Değerlendirmeler İlaç Tedariği dairesinin başkanı olan Banu Bayar ve ekibi ile görüştük. Görüşmede 2. ve 3. […]
Sanatçı Haluk Levent ve Yöneticilerimiz Sağlık Bakanı İle Görüştüler
Sanatçı Haluk Levent ve başkan vekilimiz Emrah Aydoğdu bugün Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca ile Bilkent kampüsündeki makamında görüştüler. Çeşitli güncel konuların yanı sıra […]
İyi Parti Milletvekili Yasin Öztürk’ü Makamında Ziyaret Ettik
İyi Parti Denizli milletvekili Yasin Öztürk’ü makamında ziyaret ettik. Geçtiğimiz haftalarda SMA hastalarının derneğimiz öncülüğündeki ilaç nöbetini Sağlık Bakanlığı önünde ziyaret eden Öztürk, aynı […]
CHP Genel Başkanı Kılıçdaroğlu Makamında Bizi Kabul Etti
CHP Genel Başkanı Kılıçdaroğlu bugün TBMM’deki makamında SMA Benimle Yürü Derneği’nin yönetimini kabul etti. Hasta aileleri ile birlikte yönetimimizi kabul eden CHP lideri, sağlık […]
SMA Hastalığı ve İlaç Talebi TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Birkaç Kez Gündeme Geldi
SMA Hastalığı ve ilaç talebi 2019 yılı bütçesinin konuşulduğu Meclis Plan ve Bütçe Komisyonu’nda birkaç kez gündeme geldi. Bu konuda söz alan milletvekilleri ise şunlardı: […]
Meclisin Bahçesinde Milletvekilleri, SMA Hastaları ve Aileleriyle Birlikte Bir Açıklama Yaptık
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nin bahçesinde CHP Tekirdağ milletvekili Candan Yüceer, CHP İzmir milletvekili Bedri Serter ve CHP Zonguldak milletvekili Ünal Demirtaş’ın katılımıyla bir basın açıklaması […]