SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Nusinersen Tedavisinin 1-2-3. Tip SMA Hastaları Üzerindeki Etkisi: Tek Merkezli Bir Çalışmadan Gerçek Dünya Verileri

4 Aralık 2024 SMA Benimle Yürü 0

MDPI (Multidisciplinary Digital Publishing Institute) dergisinde Nusinersen tedavisinin 1., 2. ve 3. Tip SMA hastası çocuk hastalarda motor fonksiyonlarını iyileştirdiğini gösteren yeni bir çalışma yayınlandı. […]

Spinraza (Nusinersen) Uygulama Merkezleri Güncellendi (2024)

28 Ekim 2024 SMA Benimle Yürü 0

Ülkemizde hastalara uygulanan tek SMA tedavisi olan Spinraza’nın (Nusinersen) hastalara verildiği uygulama merkezlerinin listesi 2024’ün Eylül ayı itibariyle güncellendi. Uygulama merkezlerinin güncellenmesiyle listeye yeni hastaneler […]

Roche 2024 Yılının Üçüncü Çeyreğine Ait Mali Verileri Yayınladı

25 Ekim 2024 SMA Benimle Yürü 0

İsviçre merkezli Roche ilaç şirketinin 2024 yılının üçüncü çeyreğine ilişkin mali verileri yayınladı.   Bilindiği üzere Risdiplam erken maddeli Evrysdi, SMA hastalığının şurup formunda olup […]

Sağlık Bakanlığı, Roche Şirketinin Risdiplam Etken Maddeli SMA Tedavisi Evrysdi’nin Ruhsat Başvurusunu Onayladı!

22 Ekim 2024 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı, Roche İlaç Şirketinin Risdiplam Etken Maddeli SMA Tedavisi Evrysdi’nin Ruhsat Başvurusunu Onayladı! SMA hastalığının tedavisinde dünyada onaylanmış olan 3 farklı ilaçtan birisi olan […]

Scholar Rock, SMA Hastalarında Apitegromab İlacının 3. Fazında Birincil Son Noktaya Ulaştığını Bildirdi

8 Ekim 2024 SMA Benimle Yürü 0

Scholar Rock, Faz 3 SAPPHIRE çalışmasında Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarında apitegromab tedavisinin birincil son noktaya ulaştığını duyurdu. Çalışma, SMA hastalarında motor fonksiyonlarını iyileştirmede apitegromab’ın […]

Restore Denemesinin Kayıtlarına Göre 4 veya Daha Fazla SMN2 Kopya Genine Sahip SMA Hastalarında Zolgensma Tedavisinin Sonuçları

12 Eylül 2024 SMA Benimle Yürü 0

Avrupa Pediatrik Nöroloji Dergisi’nde (European Journal of Pediatric Neurology), Restore denemesi ile ilgili olarak, 4 veya daha fazla SMN2 gen kopya sayısına sahip SMA hastalarında […]

Biogen, Yüksek Doz Nusinersen’in (Devote) SMA Tedavisinde Başarısını Duyurdu

6 Eylül 2024 SMA Benimle Yürü 0

Spinraza (Nusinersen) ilacının geliştiricisi olan Biogen, Nusinersen etken maddesinin yüksek doz ile kullanımının etkilerini araştırdıkları Devote klinik çalışmasının sonuçlarını açıkladı. Bu çalışmanın sonuçlarını özetleyerek sunuyoruz. […]

SMA’da Zolgensma (Onasemnogene Abeparvovec): Tedaviye Yeni Başlayan ve Diğer Tedavilerden Geçiş Yapan Hastalarda Etkinlik ve Güvenlik

18 Ağustos 2024 SMA Benimle Yürü 0

THE LANCET tıp dergisinin 59. cildinde Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) etken maddesinin tedaviye yeni başlayan ve diğer tedavilerden gen replasman tedavisine geçiş yapan SMA hastaları üzerindeki […]

SMA Benimle Yürü Derneği 2. Olağan Genel Kurul İlanı

27 Haziran 2024 SMA Benimle Yürü 0

Genel Kurul İlanı SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanlığı’ndan   Derneğimizin ertelenen 2. Olağan Genel Kurul toplantısı 13 Temmuz 2024 Cumartesi günü, 13:00 – […]

SMA Benimle Yürü Derneği’nin 2. Olağan Genel Kurulu ile İlgili Güncelleme

14 Haziran 2024 SMA Benimle Yürü 0

Derneğimizin 15 Haziran Cumartesi günü yapılması planlanan, 2. olağan genel kurul toplantısının, resmi tatil ilan edilmesi ve Kurban Bayramı arifesine denk gelmesi münasebetiyle, ileri bir […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 3 4 5 … 77 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması