SMA Kongresi 2024 – Gent, Belçika
Belçika’nın Gent şehrinde SMA Europe tarafından düzenlenen 4. Bilimsel Uluslararası Spinal Musküler Atrofi Kongresi’ne dernek başkan vekilimiz Arzu Şahin ve dernek üyemiz Ayça Şahin katıldı. […]
Akdeniz Üniversitesi’nden Bilimsel Yayın: 21 Yetişkin SMA Hastasında Nusinersen Etkileri
Önemli Noktalar Nusinersen tedavisi SMA tip 3 hastalarının HFMSE skorlarını iyileştirebilir. Nusinersen tedavisi SMA hastalarının motor fonksiyonlarını ve kas gücünü iyileştirebilir. Yetişkin SMA hastalarında fiziksel […]
Engelli Kamu Personeli Seçme Sınavı’na (EKPSS) ve Kura’ya Nasıl Başvuru Yapılır?
EKPSS Sınavına Girecekler: EKPSS Başvuru Tarihleri: 12 Şubat 2024 – 29 Şubat 2024 arası (1 Mart 2024 ücret ödeme için son gün.) EKPSS Geç Başvuru […]
Apitegromab’ın SMA Tip 2 ve 3 Hastalarında Güvenilirliği ve Etkinliği: Faz 2 TOPAZ Çalışması
Scholar Rock şirketinin SMA hastaları için geliştirdiği Apitegromab’ın Tip 2 ve Tip 3 SMA hastalarında güvenilirliği ve etkinliği ile ilgili TOPAZ klinik çalışmasının Faz 2 […]
SMA Tedavisinde Onasemnogene Abeparvovec’in (Zolgensma) RESTORE Kaydı’ndaki Gerçek Hayat Verileri
Yapılan çalışma, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının onasemnogene abeparvovec monoterapisi (Zolgensma) ile gerçek hayat koşullarında tedavi edilmesini değerlendirmektedir. Çalışma, 168 hastaya ilişkin verileri içermekte olup, […]
Spinal Musküler Atrofinin Doğal Gelişimi Üzerine Sistematik Literatür İncelemesi
Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının motor fonksiyon ve komplikasyonlarını detaylı bir şekilde inceleyen yeni bir bilimsel araştırmanın özetini paylaşıyoruz. SMA tedavilerinin uzun vadeli sonuçlarına dair […]
Prof. Dr. Sedat Öktem’den Son Günlerde Yaşanan Salgın Hakkında Uyarı
Çocuk Göğüs Hastalıkları hekimi Prof. Dr. Sedat Öktem, son günlerde yaşanan salgın konusunda SMA ailelerimizi uyarıyor. Prof. Dr. Sedat Öktem hocanın SMA ailelerimize mesajı ise […]
Ciddi SMA Vakalarında Geliştirilmiş Skolyoz Ameliyatları Spinraza Tedavisine Yardımcı Oluyor
SMA hastalarında skolyoz önemli bir yer taşıyor. Omurgadaki anormal eğrilikleri düzeltici ve modifiye edici ameliyatların spinal kanala uygulanan Spinraza enjeksiyonunu daha güvenli bir şekilde yapılmasını […]
Yeni Prosedür Sonrası Dikkat Edilmesi Gereken Hususlar
Spinraza (Nusinersen) tedavisinin ruhsatlandırılması ile birlikte yeni e-rapor ve e-reçete’de dikkat edilmesi gereken bazı kısımlar; E-Rapor’da Dikkat Edilmesi Gerekenler: ICD kodu (geçmişte kullanılan ICD ile […]
Evrysdi ile Tedavi Edilen SMA Hastası Bebekler, 1 Yıldan Sonra Bağımsız Oturabiliyor
Roche’un Evrysdi ilacıyla tedavi edilen Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası yenidoğan bebeklerin çoğunluğu 1 yıllık tedavinin ardından bağımsız olarak oturabiliyor RAINBOWFISH çalışması, 1 yıllık Evrysdi […]