SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim
Evrysdi (risdiplam) rosche

Risdiplam (Evrysdi) 2. ve 3. Tip SMA Hastalarındaki Denemesinin Makalesi Yayınlandı

5 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

Roche şirketinin, SMA ilacı olan Risdiplam için (Evrysdi) 2. ve 3. tip SMA hastalarında yürüttüğü denemesinin ilk makalesi Lancet dergisinde yayınlandı. Bilindiği üzere Risdiplam etken […]

Sağlık Bakanı Bir Ay Önce Duyurdu, Ama SMA Hastaları İçin Hala Güzel Haber Gelmedi

2 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

En küçüğünden en büyüğüne bütün SMA hastaları senelerdir solunum ve fizik skorlama kriterleri ile boğuşuyorlar. Üstelik 31 gün önce Sağlık Bakanı canlı yayında kriterlerin kaldırıldığını […]

Hoşgeldin 2022

1 Ocak 2022 SMA Benimle Yürü 0

Başta SMA hastaları olmak üzere hiç bir hastanın tedavisiz kalmayacağı, sağlık dolu bir yıl dileriz…

SMA Hastalığı İçin Evlilik Öncesi Tarama Başladı

23 Aralık 2021 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalığının önlenmesine yönelik olarak evlilik öncesinde çiftlerin taşıyıcılık testinden geçmesini amaçlayan tarama programının aile hekimliklerinde bugün itibarıyla uygulanmaya başlıyor. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca konuyla […]

Duyuru: ÖTV Matrahı Arttırıldı

21 Aralık 2021 SMA Benimle Yürü 0

Engelli araç alımlarında uygulanan ÖTV matrah (üst sınır) 330.800 TL den 450.000 liraya yükseldi. Bilindiği üzere Özel Tüketim Vergisi Kanunun 7. maddesine göre sağlık kurul […]

Engelli Sağlık Kurul Raporları ve ÇÖZGER Raporlarının Geçerlilik Süreleri Uzatıldı

20 Aralık 2021 SMA Benimle Yürü 0

  Sağlık Bakanlığı, engelli sağlık kurulu raporları ve ÇÖZGER raporları hakkında bir yazı yayınladı.   Engelli sağlık kurulu raporları ve ÇÖZGER raporları hakkında yayınlanan 16.12.2021 […]

Medikal Cihazlardaki Fiyat Artışı Katlanılmaz Bir Noktaya Geldi

17 Aralık 2021 SMA Benimle Yürü 0

Son dönemde ülkemizde dolar kurundaki hızlı yükseliş nedeniyle medikal cihazlardaki fiyat artışı da zaman zaman gündeme geliyor. Medikal cihaz ve sarf malzemelerinin fiyatlarındaki artışlar dayanılamaz […]

Canlı Yayın: SMA Hastalarında Solunum ve Cihaz Kullanımı

15 Aralık 2021 SMA Benimle Yürü 0

Çocuk göğüs hastalıkları uzmanı ve Medipol Üniversitesi Tıp Fakültesi öğretim üyesi Prof. Dr. Sedat Öktem ile SMA hastalarında solunum problemleri ve destekleyici cihaz kullanımı konusunu […]

Scholar Rock Şirketi Sapphire Adlı 3. Faz Denemesini Başlatıyor

7 Aralık 2021 SMA Benimle Yürü 0

Scholar Rock şirketi, Apitegromab adlı molekülün 2. ve 3. tip SMA hastalarında deneneceği Sapphire adlı 3. faz klinik çalışmasını başlatıyor. Bu 3. faz ilaç denemesi; […]

SMA Alanındaki Son Gelişmelerle İlgili Olarak Ulusal Medyaya Konuştuk

5 Aralık 2021 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı’nın SMA hakkındaki açıklamaları ve son gelişmelerle ilgili olarak ulusal medyanın sorularına cevap verdik. NTV’de yayınlanan ve derneğimizin genel sekreteri Uğur Cem Gürpınar’ın demecini […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 21 22 23 … 78 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması