SMA Hikayeleri : Meltem Karayaka
SMA hikayelerimizde bu hafta SMA Tip 2/3 hastası Meltem Karayaka’nın hikayesine yer veriyoruz. Meltem, azmin elinden hiçbir şeyin kurtulamadığının canlı bir örneği. Bize biraz kendinizden […]
Türkiye’den Bilimsel Yayın: Çok Erken Spinraza Tedavisi (2 Bebek: 7 saatlikken ve 3 Günlükken İlk Doz)
Spinal musküler atrofinin (SMA) tedavisi için yeni moleküler tedaviler mevcuttur ancak erken müdahale gereklidir. Nusinersen tedavisinin sırasıyla 7 saat ve üç gün içinde başlatıldığı, doğum […]
SMA Hikayeleri : Nur Tank’ın Hikayesi
SMA Hikayeleri serimizde bu hafta SMA Tip 1 hastası Zumra Tank’in hikayesini annesi Nur Tank’den dinliyoruz. Çok daha güzel günleriniz, günlerimiz olsun. Bize kendinizden ve […]
SMA Hastaları için Özel Ekipman Gereksinimleri
SMA mücadelesinde tüm medikal ekipmanlar oldukça önemlidir. Derneğimizin amaçlarından biri de hastalarımızın medikal ekipmanlara ulaşımını kolaylaştırmak, ekipmanların SGK kapsamına alınması için görüşmeler yapmaktır. Derneğimize yaptığınız […]
2022 Birlikte Mümkün Çalıştayı’na Katıldık
Roche Türkiye’nin düzenlediği Birlikte Mümkün Çalıştayı’na derneğimizi temsilen başkan yardımcımız Arzu Şahin katıldı. Çalıştayda doktorlar ve STK’lar bir araya gelerek fikir alışverişinde bulundular. SMA hastalarında […]
Presemptomatik Bebeklerde Zolgensma Çalışması
Spinal musküler atrofi tip 1 riski taşıyan iki SMN2 kopyası olan presemptomatik (henüz hastalık belirtisi göstermeyen) bebekler için Onasemnogene abeparvovec: Faz III SPR1NT denemesi SPR1NT […]
SMA Hikayeleri : Tarık Pişmiş’in Hikayesi
Dernek başkanımız Tarık Pişmiş’in ve daima hepimizle yaşayan canım Ege’mizin hikayesi… Tüm SMA babalarının ve SMA hastası babaların gününü kutluyor, kaybedilen tüm evlatların anısını bizimle […]
SMA Hikayeleri : Mevlüt’ün Hikayesi
Babalar Günü’nde, SMA hastası bir babanın, bir öğretmenin, Mevlüt Bey’in hikayesini paylaşıyor ve bu hikayenin çok kişi için umut olmasını diliyoruz. Tüm babaların gününü kutlarız. […]
Tip 1 veya Tip 2 SMA Hastaları için Genişletilmiş Risdiplam Erişim Programı
Tip1 veya Tip 2 Spinal Muskuler Atrofisi olan Hastalar İçin Genişletilmiş Bir Risdiplam Erişim Programı Özet: Amaç; ABD risdiplam genişletilmiş erişim programı (EAP; NCT04256265), risdiplamın […]
SMA Europe 2022 – Toplantı Notları
Avrupa’daki SMA derneklerinin konfederasyonu olan SMA Europe’un olağan genel kurulu bu sene Roma’da gerçekleştirildi. SMA Benimle Yürü Derneği’ni Genel Sekreterimiz Uğur Cem Gürpınar temsil etti. […]