6 Şubat 2023 tarihinde Kahramanmaraş merkezli olarak meydana gelen depremlerin hastane binalarında yaratmış olduğu tahribat nedeniyle deprem bölgesindeki uygulama merkezlerinde bulunan bazı hastaneler ve poliklinikler kapatılmıştır. Ayrıca vatandaşlarımızın zorunlu göçü nedeniyle bölgedeki diğer hastanelerde yoğunluk artmıştır.
Buna ilaveten SMA hastalarından ve ailelerinden aldığımız bilgilere göre ülke genelinde ilaç tedariğinde sorunlar yaşandığı ve hastaların 4 aylık aralıklarla almaları gereken Spinraza (Nusinersen) ilacının hastanelere sevkinin aksadığı anlaşılmaktadır.
Bu ilaç ile tedavi gören hastaların belirlenmiş olan tedavi programının aksatılmadan devam edilmesi hayati önem taşımaktadır. Tedavi sürecindeki aksamalar sonucunda SMA hastalarımızın kazandıkları kazanımları tekrar kaybetmeleri en büyük endişemizdir.
SGK başta olmak üzere ilgili kurumlar tarafından bir an evvel ilaç tedariğinin sağlanması gerekmektedir.
Ayrıca Nusinersen tedavisinin uygulanacağı uygulama merkezleri hakkında gerekli adımların atılarak depremzede hastalarımız başta olmak üzere tedaviye erişim konusunda yaşanan sorunların bir an önce giderilmesini talep ediyoruz.
SMA Benimle Yürü Derneği olarak sürecin takipçisi olmaya devam edeceğiz.