SMA Benimle Yürü Derneği olarak İstanbul Büyükşehir Belediyesi (İBB) Sağlık Daire Başkanı Uzm. Dr. Önder Yüksel Eryiğit ile bir toplantı yaptık.
Bahsekonu toplantıda, SMA tedavilerinde ülkemizde ve dünyadaki uygulamalar; SMA hastalarının ihtiyaç duyduğu ve ödeme kapsamında olmayan cihaz ve sarf malzemeleri ile ilgili ailelerin yaşadığı ekonomik sıkıntılar ve İBB tarafından yapılabilecek SMA bilinçlendirme çalışmaları hususunda notlarımızı ilettik.
Dernek olarak toplumsal farkındalık ve bilgilendirme için İBB’de mevcut imkân ve kabiliyetlerin değerlendirilmesi ve SMA’lı ailelerimizi maddi açıdan çok zorlayan cihaz ve sarf malzemesi ile ilgili “ASKIDA SMA” gibi bir uygulamanın başlatılabilmesi için taleplerimizi ilettik.
Konu ile ilgili olarak Başkanlık tarafından, SMA konusunun yakından takip edildiği ve bireysel çabalardan ziyade konunun daha kapsamlı ele alınması gerektiği iletilmiştir. Özellikle belediyeciliğin koruyucu-önleyici misyonu çerçevesinde, İBB olarak toplumsal bilinçlendirme amacıyla her türlü desteği verebileceklerini; son olarak, aileleri maddi olarak da zorlayan bu hastalıkla mücadele cihaz ve sarf malzemeleri için “Askıda SMA” gibi uygulama başlatılması için gerekli değerlendirmenin yapılacağı paylaşılmıştır.
SMA Hastaları ve ailelerinin faydasına olacak görüşmelerimiz ve iş birliklerimiz devam edecektir.