Değerli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz,
Bildiğiniz üzere 1 Şubat 2019 tarihinde Resmî Gazete’de yayınlanan tebliğ ile ilacımız 2. ve 3. tip SMA hastaları için ödeme kapsamına alınmıştı. O tebliğin Nusinersen etken maddesini ilgilendiren “4.2.49.B maddesinin c bendi” şu şekildeydi:
c) İnvaziv/non invaziv mekanik solunum desteği ihtiyacı olmayan ve normal yutma refleksine sahip ve oral beslenebilen hastalarda tedaviye başlanır.
Bazı hastalarımız ve ailelerimiz tebliğdeki işte bu “c bendi”nin yürütmesinin durdurulması talebiyle Sosyal Güvenlik Kurumu’na (SGK) dava açmışlardır.
SMA Benimle Yürü Derneği olarak tebliğin yayınlandığı günden bu yana süreci dikkatle takip ediyoruz ve ilgili madde konusundaki çözümü burada görüyoruz. Tebliğin yayınlanmasının ardından hukuk dışında maalesef bir yol kalmamıştır ve derneğimiz bu yoldan gidecek ailelere ve hastalara haklı mücadelelerinde destek vermeye devam edecektir.
Adil ve doğru çözüm bütün hastalarımızın ilk 4 yükleme dozunu garanti bir şekilde alabileceği bir uygulamanın hayata geçmesidir. Bu yöndeki çabalarımıza ve çalışmalarımıza devam edeceğiz.
Saygılarımızla duyurulur.