Türkiyeden Haberler - Sayfa 28 / 38 - SMA Benimle Yürü Derneği

Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun 10 Temmuz Tarihli Toplantısının Gündemi Belli Oldu

10 Temmuz 2019 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun 10 Temmuz 2019 tarihli toplantısının gündemi belli oldu. Toplantının gündemi şu şekilde olacaktır. Cumhurbaşkanlığı Strateji ve Bütçe Başkanlığı Sunumu Sağlık Bakanlığı […]

Fizik Tedavi Sayfamız Güncellendi!

5 Temmuz 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastaları için ilaçlara erişim kadar fizik tedavi ve doğru ortopedik desteklerin kullanımı da önem taşıyor. İçinde bulunduğumuz Temmuz ayından itibaren Fizik tedavi uzmanı Hande […]

Meclis Araştırma Komisyonu – 12 Haziran 2019 Bölüm 2: Kas-Der’in Sunumu

16 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (Kas-Der) Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 12 Haziran 2019 tarihindeki oturumunda bir sunum yaptı. Kas Hastalıkları Derneğinin yetkililerinin sunumunu noktasına virgülüne dokunmadan […]

Yönetim Kurulu Başkanımızın Gündemle İlgili Açıklaması

15 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

Şu sıralar en önemli gündemimiz TBMM’de oluşturulan Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu. Öncelikle komisyonun oluşturulmasında emeği geçen kurumsal ve bireysel tüm taraflara çabaları için teşekkür ederim. […]

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu 12 Haziran 2019 – SGK’nın Sunumu

13 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

SGK Genel Sağlık Sigortası Genel Müdürlüğü İlaç Dairesi Başkanı Dilek Yılmaz 12 Haziran 2019 tarihindeki TBMM Komisyonu oturumunda bir sunum yaptı ve ardından gelen soruları […]

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 3. Oturumu – 12 Haziran 2019

12 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 3. oturumu bugün gerçekleşti. Komisyon görüşmelerinde SMA ile ilgili konuşulanlara dair ayrıntılı tutanaklar sayfamızda yayınlayacağız. Komisyonun bugünkü gündemi şu şekilde […]

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’na Taleplerimizi İçeren Dosyayı İlettik

11 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu Mayıs ayı içinde çalışmalarına başlamıştı ve iki toplantı yapmıştı. SMA Benimle Yürü Derneği olarak 29 Mayıs 2019 Çarşamba günkü ikinci […]

Geçen Hafta Kaybettiğimiz 2. Tip SMA Hastası Umut Özden Kalbiyle Mehmet Ali’ye Hayat Verdi

10 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

Ankara’da hayatını kaybeden 2. tip SMA hastamız Umut Özden’in (17) kalbi, aynı serviste tedavi gören kalp hastası Mehmet Ali Doğan’a (11) nakledildi. Mehmet Ali’nin baba Ahmet […]

Vefat ve Başsağlığı: Ankaralı 2. Tip SMA Hastası Umut Özden’i Kaybettik

8 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

Ankara’da yaşayan 2. tip SMA hastası Umut Özden’i kaybetmiş olmanın üzüntüsünü yaşıyoruz. Kendisine Allahtan rahmet, kederli ailesine ve Türkiye SMA camiasına başsağlığı dileriz.

Vefat ve Başsağlığı: Bayram Tatilinde Kaybettiğimiz 1. Tip Hastalarımız

7 Haziran 2019 SMA Benimle Yürü 0

Geride bıraktığımız bayram içerisinde 1. tip SMA hastalarımızdan Zehra Çevik, Hasan Akkuş ve Mizaç Aktaş’ı kaybetmiş olmanın üzüntüsünü yaşıyoruz. Meleklerimize Allahtan rahmet, kederli ailelerine ve […]