Türkiye’den sağlık alanında alınan haberler
18 Mart Çanakkale Zaferi
Geri dönmeyi hiç düşünmediler… 18 Mart 1915 Çanakkale Zaferi’mizin 106. yılında, Saygı, sevgi, minnet ve özlemle…
Türkiyeden Haberler
SMA Benimle Yürü Derneği Olağan Genel Kurul İlanı
Genel Kurul İlanı SMA Benimle Yürü Derneği Yönetim Kurulu Başkanlığı’ndan Derneğimizin Olağan Genel Kurul toplantısı 27 Mart 2021 Cumartesi günü saat 13:00’da Yenibosna Merkez Mahallesi 1. […]
Uygulama Merkezlerinin Arttırılması Konusundaki Bekleyişimiz Sürüyor
SMA hastalarının ve ailelerinin Spinraza adlı ilacın hastalara verildiği uygulama merkezlerinin sayısının arttırılması yönündeki beklentileri devam ediyor. Üç yıldır Sağlık Bakanlığı bürokratlarıyla hemen her toplantıda […]
İhtiyaç Sahibi Aileler İçin Bebek Bezi Kampanyası
İhtiyaç sahibi aileler için bebek bezi kampanyası başlatılmıştır! İhtiyaç duyan ve talep eden SMA hastalarımızın en az 1 sene süreyle bebek bezi ihtiyaçlarını karşılıyoruz. Bu […]
Mecliste Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun Raporu Görüşüldü
Türkiye Büyük Millet Meclisi Genel Kurul’unda Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun raporu üzerinde görüşüldü. Tam adı “ALS, SMA, DMD, MS hastalıklarında ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda […]
Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’nda SMA Hastalarının Sesi Olacağız
26 Şubat 2021 Cuma günü Sağlık Bakanlığı tarafından düzenlenecek olan Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü Sempozyumu’nda SMA hastalarını temsilen SMA Benimle Yürü Derneği konuşmacı olarak yer […]
Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi İle Görüştük
SMA alanındaki diğer derneklerle birlikte Sağlık Bakanlığı Nadir Hastalıklar Dairesi ile video konferans yöntemiyle görüştük. Toplantının notları şöyle: Spinraza’nın kriterleri ve yeni tebliğ Yeni bir […]
Kas Hastaları Sorunlarının Mecliste Gündeme Gelmesini Bekliyorlar
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun raporunun Şubat ayı içerisinde gündeme geleceği duyurulmuştu. Fakat aradan iki hafta geçmesine rağmen henüz gündeme gelemedi. SMA, ALS, […]
İstanbul Üniversitesi Bünyesinde 1. Faz Çalışmaları Merkezi Açıldı
Türkiye’de sadece dört tane bulunan 1. Faz ve Klinik Araştırma merkezlerinin beşincisi, İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi bünyesinde hizmete giriyor. Merkezde, yeni geliştirilen aşı ve ilaçların, […]
Roche Türkiye Ofisi ile Görüştük
Büyük ilaç şirketlerinden Roche SMA alanında dünyada onaylanmış olan üç ilaçtan birisinin üreticisi. Şirketin Türkiye ofisinde nadir hastalıklar ve SMA alanınca çalışan yetkililerle video-konferans aracılığıyla […]