Biogen şirketi ile video-konferans yoluyla bir toplantı yaptık. Toplantıya Biogen’in Çek Cumhuriyeti’ndeki ofisinde Doğu Avrupa STK’larla İletişim Yöneticisi olarak görev yapan Michaela Hrdlickova ve İsviçre’de […]
Roche ilaç şirketinin merkez ofisi tarafından düzenlenen 1. CEETRIS PAG Sanal Toplantısı’na (First CEETRIS Patient’s Virtual MeetUp) katıldık. “CEETRIS” ifadesi, Roche şirketinde Orta ve Doğru […]
10 Haziran 2020 günü AveXis İsviçre’den Dr. Azharul Mannan, Tara Pense, Spyridon Kounadis ile Luna Pharma’dan Dr. Can Kaya ve Ebru Sayan ile telekonferans vasıtasıyla […]
TBMM Sağlık Komisyonu Başkanı ve Sağlık Eski Bakanı, Samsun milletvekili Dr. Ahmet Demircan’ı makamında ziyaret ettik. Demircan’a Meclis Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun çalışmalarından ötürü teşekkür […]
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde kısaca Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak bilinen komisyon çalışmalarını tamamladı. Çalışmalarına 22 Mayıs 2019 tarihinde başlayan ve üç aylık süresi bulunan komisyonun […]
Bilindiği üzere Türkiye Büyük Millet Meclisi 1 Ekim 2019 tarihinde tekrar açılmak üzere yaz tatiline girdi. Bu kapsamda TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu da çalışmalarına Ekim […]
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (Kas-Der) Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 12 Haziran 2019 tarihindeki oturumunda bir sunum yaptı. Kas Hastalıkları Derneğinin yetkililerinin sunumunu noktasına virgülüne dokunmadan […]
TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 3. oturumu bugün gerçekleşti. Komisyon görüşmelerinde SMA ile ilgili konuşulanlara dair ayrıntılı tutanaklar sayfamızda yayınlayacağız. Komisyonun bugünkü gündemi şu şekilde […]
TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu Mayıs ayı içinde çalışmalarına başlamıştı ve iki toplantı yapmıştı. SMA Benimle Yürü Derneği olarak 29 Mayıs 2019 Çarşamba günkü ikinci […]
SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran ve genel sekreteri Olcay Korol’un 29 Mayıs tarihli TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nda yaptıkları konuşmaların tam metni aşağıdadır. […]
Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması