AveXis İsviçre ve Türkiye Ofisleri İle Zolgensma Hakkında Görüştük
10 Haziran 2020 günü AveXis İsviçre’den Dr. Azharul Mannan, Tara Pense, Spyridon Kounadis ile Luna Pharma’dan Dr. Can Kaya ve Ebru Sayan ile telekonferans vasıtasıyla […]
Toplantılar
TBMM Sağlık Komisyonu Başkanı Ahmet Demircan’ı Makamında Ziyaret Ettik
TBMM Sağlık Komisyonu Başkanı ve Sağlık Eski Bakanı, Samsun milletvekili Dr. Ahmet Demircan’ı makamında ziyaret ettik. Demircan’a Meclis Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun çalışmalarından ötürü teşekkür […]
Meclis Nadir Hastalıklar Komisyonu Çalışmalarını Tamamladı
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde kısaca Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak bilinen komisyon çalışmalarını tamamladı. Çalışmalarına 22 Mayıs 2019 tarihinde başlayan ve üç aylık süresi bulunan komisyonun […]
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Çalışmalarına Ekim Ayına Kadar Ara Verdi
Bilindiği üzere Türkiye Büyük Millet Meclisi 1 Ekim 2019 tarihinde tekrar açılmak üzere yaz tatiline girdi. Bu kapsamda TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu da çalışmalarına Ekim […]
Meclis Araştırma Komisyonu – 12 Haziran 2019 Bölüm 2: Kas-Der’in Sunumu
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (Kas-Der) Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 12 Haziran 2019 tarihindeki oturumunda bir sunum yaptı. Kas Hastalıkları Derneğinin yetkililerinin sunumunu noktasına virgülüne dokunmadan […]
TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 3. Oturumu – 12 Haziran 2019
TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nun 3. oturumu bugün gerçekleşti. Komisyon görüşmelerinde SMA ile ilgili konuşulanlara dair ayrıntılı tutanaklar sayfamızda yayınlayacağız. Komisyonun bugünkü gündemi şu şekilde […]
TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’na Taleplerimizi İçeren Dosyayı İlettik
TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu Mayıs ayı içinde çalışmalarına başlamıştı ve iki toplantı yapmıştı. SMA Benimle Yürü Derneği olarak 29 Mayıs 2019 Çarşamba günkü ikinci […]
Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Dernek Yöneticilerimizin Konuşmaları
SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran ve genel sekreteri Olcay Korol’un 29 Mayıs tarihli TBMM Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu’nda yaptıkları konuşmaların tam metni aşağıdadır. […]
Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Bölüm 5: TEB’in Sunumu
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nda 29 Mayıs 2019 tarihinde Türk Eczacılar Birliği (TEB) tarafından da bir sunum yapıldı. TEB ikinci başkanı Sinan Usta’nın konuşmasının SMA ile […]
Meclis Araştırma Komisyonu 29 Mayıs 2019 – Bölüm 4: Sorular ve Cevaplar
Gamze Taşcıer (CHP Ankara Milletvekili): Bir de bu ilaçların, evet, ödemelerini yapıyoruz, bu çok önemli bir adım ama uygulanma merkezleri anlamında da çok ciddi eksiklikler […]