SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Etkinlikler

Derneğimizin gerçekleştirdiği etkinliklerin haberleri

Mecliste Sağlık Bakanlığı’nın Bütçe Görüşmelerinde SMA Yine Gündeme Geldi

19 Kasım 2020 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Sağlık Bakanlığı’nın 2021 yılı bütçe görüşmeleri tamamlandı. Sağlık Bakanlığı’nın bütçe toplantısında SMA hastalığı gündeme geldi. Böylece TBMM […]

Dil Gelişim Sohbetleri Derneğimiz Yararına Gerçekleştirilecek

24 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

Konuşma Terapisti Dr. Buket Öztekin, Çocuk Dil Gelişim Uzmanı Dr. Yağmur Seven ve Psikolog Oytun Aygün’ün 25 Ekim 2020 tarihinde konuşma yapacakları Dil Gelişim Sohbetleri’nin […]

Sanatçı Haluk Levent SMA Hastalığı Konusunda Açıklamalar Yaptı

17 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

Ünlü sanatçı ve hayırsever Haluk Levent, SMA hastalığının ve tedavisine dair güncel soruları topluca cevaplamak ve konunun daha iyi anlaşılmasını sağlamak için Twitter üzerinden bir […]

SMA Aileleri ve Gönüllüler Gen Tedavisini Talep Etmek İçin Ankara’da Buluştular

16 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA Aileleri gen tedavisi İçin Ankara’da buluştular. SMA hastalarının aileleri ve gönüllülerden oluşan bir grup Sağlık Bakanlığı ile gen tedavisi konusunda görüşebilmek ve taleplerini dile […]

7 Ekim “Yaşama Destek Günü” Seminerine Katıldık

8 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

“7 Ekim Yaşama Destek Günü” toplantısında Rana Kaplan Akademi’sine sanal toplantı yoluyla misafir olduk. Kocaeli merkezli olup yönetim danışmanlığı ve yaşam koçluğu alanında çalışmalar yürüten […]

SMA Hastası Ayça Şahin’in Hayatına ve SMA’ya Dair Anlattıkları Çeşitli Mecralarda Paylaşılıyor

1 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

3. tip SMA hastası ve Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik bölümü mezunu Ayça Şahin Türkiye’nin önde gelen internet sitelerinden biri olan onedio.com’a kendisinin ve […]

Roche IEEPO Kapsamında Kişiselleşmiş Sağlık Hizmeti Temalı Panel Gerçekleştirildi

23 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche IEEPO sanal etkinlikleri kapsamında bugün “Kişiselleşmiş Sağlık Hizmeti – Tesadüften Seçime” (Personalized Healthcare From Chance to Choice) başlıklı sanal panel gerçekleştirildi. Moderatörlüğünü Roche Hasta […]

Biogen’in Sanal Forumu’na Katıldık

15 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketinin Prag ofisi tarafından düzenlenen “2020 Virtual Advocacy Forum: Sharing Best Practices Across Patient Advocacy” (2020 Sanal Savunuculuk Forumu: Hasta Haklarının Savunulmasında En İyi […]

AHBAP Derneği ile Birlikte Hazırladığımız Medikal Kolilerimiz Yola Çıktı

14 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Ahbap ve SMA Benimle Yürü Derneği tarafından planlanan yardım faaliyeti kapsamında medikal koliler hazırlanarak yola çıktı. Covid-19 salgını sebebiyle dünyada ve ülkemizde ekonomik ve toplumsal […]

SMA Hastalarının Aileleri Novartis Türkiye Ofisi’nin Önünde Eylem Yaptılar

11 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Birkaç SMA hastası ve aileleri bugün İstanbul’un Kavacık semtinde bulunan Novartis Türkiye Ofisi’nin önünde bir eylem yaptılar. Herhangi bir dernek, kurum veya kuruluş tarafından düzenlenmeyen […]

Posts pagination

« 1 2 3 4 … 12 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması