Derneğimizin duyuruları.
1. tip SMA hastalarına ilacın verildiği hastanelerin arttırılması yönündeki talebimizi içeren resmi dilekçemizi Sağlık Bakanlığı’na gönderdik. Ailelerimizden gelen taleplerin tercümanı ve temsilcisi olarak, gene […]
Dünya Kas Cemiyeti’nin 2018 yılı kongresi 2-6 Ekim 2018 tarihleri arasında Arjantin’in Mendoza şehrinde gerçekleştirildi. Bu yılki kongrenin öncekilerden farkı SMA hastalığı için onaylanan […]
SMA hastalığının ilacının diğer tiplere verilmesi ve 1. tiplerdeki uygulamanın düzeltilmesi amacıyla Ankara’da yürüttüğümüz çalışmalarımızı günün ikinci yarısında TİTCK’te sürdürdük. Günün üçüncü toplantısını Türkiye […]
SMA Benimle Yürü Derneği ve SMA-Der yöneticileri olarak SGK genel merkezindeki Genel Sağlık Sigortası (GSS) birimini birlikte ziyaret ettik. GSS Genel Müdürü Dr. Mustafa Özderyol […]
SMA Benimle Yürü Derneği tarafından 27 Mayıs 2018 Cumartesi günü Ankara’da düzenlenen etkinliğin ulusal basında haberleri yapılmaya devam ediyor. Dernek Başkanı Süleyman Başaran, basın açıklamasında, […]
Türkiye’nin her yerinden SMA hastaları, hasta yakınları ve gönüllüler ile birlikte 2. ve 3. tip SMA hastalarının ilaçlarına ulaşabilmeleri konusunda sesimizi duyurmak için Ankara’da Ulus […]
SMA Benimle Yürü Dernek Başkanımız Süleyman BAŞARAN ve Başkan Vekilimiz Emrah AYDOĞDU Onedio’da Oğuzhan Uğur’un P!NÇ programında SMA hastalarının toplumdan ve kurumlardan beklentilerini dile getirdi. […]
T.C. Sağlık Bakanlığı tarafından Spinraza’nın hastalara verildiği merkezlere üç yeni hastane eklendi. Bu değişiklikle birlikte ilacın uygulandığı merkezlerin sayısı 28’e çıkmış oldu. İstanbul Ümraniye […]
SMA Benimle Yürü Derneğinin İstanbul Taksim’de Galatasaray Lisesi önünde yaptığı basın açıklamasına Türkiye’nin her yerinden SMA hastaları, hasta yakınları ve gönüllüler katıldı.
4 Kasım 2017 Cumartesi günü İstanbul’da yapılan etkinliğimiz aynı gün FOX Ana Haber Bülteninde yayınlandı.
Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması