Derneğimizin duyuruları.
Sağlık Bakanlığı’nın twitter hesabından ilaç teminiyle ilgili bir açıklama yapıldı. Açıklamada SMA’yı ilgilendiren bölümünde şu ifadelere yer verildi: Ülkemizde ruhsatlı tüm ilaçlara erişimi […]
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı Türkiye Büyük Millet Meclisi Sağlık Komisyonu’nda dünkü toplantısında da gündeme geldi. Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın konuyla ilgili ifadeleri […]
AveXis şirketi, 1. tip SMA hastaları için FDA’ya ve EMA’ya başvurması konusunda aşağıdaki açıklamayı yaptı. Bu önemli açıklamanın çevirisi aşağıdadır. Değerli SMA Topluluğu, […]
1. tip SMA hastalarını ilgilendiren yeni tebliğ değişikliğinin içeriği ortaya çıktı. Bu içerik 18 Eylül 2018 tarihinde SGK’da toplanan Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu’nun kararına dayanmaktadır. […]
Yönetim Kurulu üyelerimiz Olcay Korol ve Arzu Uz Şahin, İyi Parti Genel Başkanı Sayın Meral Akşener’i genel merkez binasındaki makamında ziyaret ettiler. Meral […]
SMA hastalarının, ailelerinin ve gönüllülerinin Ankara Bilkent’teki Sağlık Bakanlığı Ana Binası önünde başlattığı “Sağlıkta Tasarruf Olmaz” temalı ilaç nöbeti devam ediyor. Bu nöbet kapsamında […]
Novartis grubunun bir şirketi olan Avexis, AVXS-101 adlı gen tedavisi için FDA onayına başvurduklarını duyurdu. Bu ilaç SMA hastalarında eksik olan veya bozulmuş olan SMN1 […]
SMA hastalarının ailelerinin ve gönüllülerin Sağlık Bakanlığı merkez kampüsü önündeki “İlaç Nöbeti” devam ediyor. 16. gününü dolduran ilaç nöbetinde ülkenin dört bir yanından gelen […]
SMA hastaları, aileleri ve gönüllüleri SMA hastalarının talepleri ve ilaç konusundaki beklentilerini haykırmak ve seslerini duyurmak için Ankara’da Sağlık Bakanlığı’nın önünde toplanmaya karar verdiler. […]
Sosyal Güvenlik Kurumu Ankara İbni Sina Merkezi Müdürü Aydın Türkmen ve İlaç Dairesi Başkanı Dilek Yılmaz ile telefonda görüşerek 1. tip hastalarla ilgili son komisyonun […]
Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması