Derneğimizin duyuruları.
Sağlık Bakanlığı’ndan 12 Kasım Pazartesi günü yapılan açıklamanın ardından 2. ve 3. tip SMA hastalarının başvuruları onaylanmaya başladı. Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu […]
SMA Benimle Yürü Derneği yöneticileri ve hasta aileleri TİTCK yetkilileriyle geçtiğimiz hafta içinde görüşmeler gerçekleştirmişlerdi. TİTCK yetkilileriyle yapılan bu görüşmelerin notlarını aşağıda bulabilirsiniz.
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın açıklamaları “SMA hastalığı üzerinden 75 milyon dolarlık vurgun yaptılar” manşetiyle basında yer buluyor. Bakanın TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda […]
SMA Benimle Yürü Derneği başkanı Süleyman Başaran ile yönetim kurulu üyeleri Emrah Aydoğdu ve Olcay Korol, TİTCK Başkan Yardımcısı İsmail Mert Vural ile görüştü. […]
Sanatçı Haluk Levent ve başkan vekilimiz Emrah Aydoğdu bugün Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca ile Bilkent kampüsündeki makamında görüştüler. Çeşitli güncel konuların yanı sıra […]
SMA Hastalığı ve ilaç talebi 2019 yılı bütçesinin konuşulduğu Meclis Plan ve Bütçe Komisyonu’nda birkaç kez gündeme geldi. Bu konuda söz alan milletvekilleri ise şunlardı: […]
Türkiye Büyük Millet Meclisi’nin bahçesinde CHP Tekirdağ milletvekili Candan Yüceer, CHP İzmir milletvekili Bedri Serter ve CHP Zonguldak milletvekili Ünal Demirtaş’ın katılımıyla bir basın açıklaması […]
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın2. ve 3. tip Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları ilaçlarının geri ödeme kapsamına alındığını açıklaması aileler tarafından memnuniyetle karşılandı. Öte yandan […]
Sağlık Bakanlığı Pazartesi günü akşam saatlerinde 2. ve 3. tiplerdeki SMA hastalarının ilacı hakkında bir açıklama yapmıştı. Bu açıklamaya dair ilk yorumlarımızı içeren duyuruyu […]
SMA hastalığının onaylanmış tek tedavisi olan Spinraza adlı ilacın üreticisi olan Biogen şirketine fiyatı düşürmesi için çağrıda bulunduk. Metnin Türkçe çevirisi aşağıda verilmiştir. […]
Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması