Derneğimizin duyuruları.
Novartis grubunun bir şirketi olan Avexis, AVXS-101 adlı gen tedavisi için FDA onayına başvurduklarını duyurdu. Bu ilaç SMA hastalarında eksik olan veya bozulmuş olan SMN1 […]
SMA hastalarının ailelerinin ve gönüllülerin Sağlık Bakanlığı merkez kampüsü önündeki “İlaç Nöbeti” devam ediyor. 16. gününü dolduran ilaç nöbetinde ülkenin dört bir yanından gelen […]
SMA hastaları, aileleri ve gönüllüleri SMA hastalarının talepleri ve ilaç konusundaki beklentilerini haykırmak ve seslerini duyurmak için Ankara’da Sağlık Bakanlığı’nın önünde toplanmaya karar verdiler. […]
Sosyal Güvenlik Kurumu Ankara İbni Sina Merkezi Müdürü Aydın Türkmen ve İlaç Dairesi Başkanı Dilek Yılmaz ile telefonda görüşerek 1. tip hastalarla ilgili son komisyonun […]
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, “Kur artışı nedeniyle sağlık harcamalarında kısıntıya gidildiği, idarelerce bu tarz talimatlar verildiği iddialarının aslı yoktur. Tasarruf gerekçesiyle sağlık hizmetlerinde herhangi […]
1. tip SMA hastalarına ilacın verildiği hastanelerin arttırılması yönündeki talebimizi içeren resmi dilekçemizi Sağlık Bakanlığı’na gönderdik. Ailelerimizden gelen taleplerin tercümanı ve temsilcisi olarak, gene […]
Dünya Kas Cemiyeti’nin 2018 yılı kongresi 2-6 Ekim 2018 tarihleri arasında Arjantin’in Mendoza şehrinde gerçekleştirildi. Bu yılki kongrenin öncekilerden farkı SMA hastalığı için onaylanan […]
SMA hastalığının ilacının diğer tiplere verilmesi ve 1. tiplerdeki uygulamanın düzeltilmesi amacıyla Ankara’da yürüttüğümüz çalışmalarımızı günün ikinci yarısında TİTCK’te sürdürdük. Günün üçüncü toplantısını Türkiye […]
SMA Benimle Yürü Derneği ve SMA-Der yöneticileri olarak SGK genel merkezindeki Genel Sağlık Sigortası (GSS) birimini birlikte ziyaret ettik. GSS Genel Müdürü Dr. Mustafa Özderyol […]
SMA Benimle Yürü Derneği tarafından 27 Mayıs 2018 Cumartesi günü Ankara’da düzenlenen etkinliğin ulusal basında haberleri yapılmaya devam ediyor. Dernek Başkanı Süleyman Başaran, basın açıklamasında, […]
Telif hakkı © 2024 | MH Themes tarafından WordPress teması