Derneğimizin duyuruları.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın2. ve 3. tip Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları ilaçlarının geri ödeme kapsamına alındığını açıklaması aileler tarafından memnuniyetle karşılandı. Öte yandan […]
Sağlık Bakanlığı Pazartesi günü akşam saatlerinde 2. ve 3. tiplerdeki SMA hastalarının ilacı hakkında bir açıklama yapmıştı. Bu açıklamaya dair ilk yorumlarımızı içeren duyuruyu […]
SMA hastalığının onaylanmış tek tedavisi olan Spinraza adlı ilacın üreticisi olan Biogen şirketine fiyatı düşürmesi için çağrıda bulunduk. Metnin Türkçe çevirisi aşağıda verilmiştir. […]
Geride bıraktığımız hafta SMA hastaları, aileleri ve gönüllüleri açısından son derece hareketliydi. İktidar kanadından hafta içindeki Sağlık Komisyonu toplantılarında geçmişte 1.tip SMA hastalarının geri […]
Bilindiği üzere diğer tiplerdeki SMA hastalarının ilaç talebi devam etmektedir ve bu amaçla hasta aileleri tarafından tutulan nöbette 6 hafta geride kalmıştır. Öte yandan […]
Sağlık Bakanlığı’nın twitter hesabından ilaç teminiyle ilgili bir açıklama yapıldı. Açıklamada SMA’yı ilgilendiren bölümünde şu ifadelere yer verildi: Ülkemizde ruhsatlı tüm ilaçlara erişimi […]
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı Türkiye Büyük Millet Meclisi Sağlık Komisyonu’nda dünkü toplantısında da gündeme geldi. Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın konuyla ilgili ifadeleri […]
AveXis şirketi, 1. tip SMA hastaları için FDA’ya ve EMA’ya başvurması konusunda aşağıdaki açıklamayı yaptı. Bu önemli açıklamanın çevirisi aşağıdadır. Değerli SMA Topluluğu, […]
1. tip SMA hastalarını ilgilendiren yeni tebliğ değişikliğinin içeriği ortaya çıktı. Bu içerik 18 Eylül 2018 tarihinde SGK’da toplanan Sağlık Hizmetleri Fiyatlandırma Komisyonu’nun kararına dayanmaktadır. […]
Yönetim Kurulu üyelerimiz Olcay Korol ve Arzu Uz Şahin, İyi Parti Genel Başkanı Sayın Meral Akşener’i genel merkez binasındaki makamında ziyaret ettiler. Meral […]
Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması