SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Duyurular

Derneğimizin duyuruları.

SGK’ya Gönderilecek Raporların İçeriği İçin Kontrol Listesi Hazırladık

15 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Tebliğin yayınlanmasından 1 hafta geçtikten sonra 2. ve 3. tip SMA hastaları ve aileleri hastanelerde rapor ve reçete hazırlatma sürecine girdiler. Bu raporlarda yazılması gereken […]

Roche’tan SMA İlacının Gelecekteki Süreci ile İlgili Açıklamalar Geliyor

8 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Roche şirketinden Risdiplam adlı SMA ilaçlarıyla ilgili açıklamalar gelmeye devam ediyor. Roche, 2019 yılının ortasında ağızdan alınan bir SMA ilacı olacak bu tedavi için ilgili […]

Biogen 2018’in Son Çeyreğindeki Mali Göstergelerini ve Spinraza Verilerini Yayınladı

4 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi 2018 yılının son çeyreğine ait mali göstergelerini ve ilaca dair güncel verileri yayınladı. Biogen şirketinin verdiği bilgiler ve paylaştığı görüşler şöyle: Dünya çapında […]

2. ve 3. Tip SMA Hastalarının ve Ailelerinin Sevinci Basında Yer Bulmaya Devam Ediyor

3 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

2. ve 3. tip SMA hastalarının ilacının da ödeme kapsamına alınmasının ardından hastaların ve ailelerinin sevinci gerek ulusal gerekse yerel basında yer almaya devam ediyor. […]

Basında Son Gelişmenin Haberleri Yer Almaya Devam Ediyor

2 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

1 Şubat 2019 tarihli tebliğe dair haberler basında yer almaya devam ediyor. İzmir’in Narlıdere ilçesinde yaşayan, doktorların 10 aylıkken SMA Tip-2 teşhisi  koyduğu 37 yaşındaki […]

Flaş Haber: 2. ve 3. Tip SMA Hastalarını Ödeme Kapsamına Alan SGK Tebliği Yayınlandı!

1 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Tebliği görüntülemek için tıklayınız. Resmi Gazete’nin ilgili sayfasına gitmek için tıklayınız. Gelişmeleri internet sitemizden ve sosyal medya hesaplarımızdan takip ediniz.

Sağlık Bakanı Derneğimizi Kabul Ederek Basın Açıklaması Yaptı

31 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca SMA Benimle Yürü Derneği yönetim kurulu üyelerini ve sanatçı Haluk Levent’i makamında kabul etti. Bakan Koca yaptığı açıklamada SMA hastalarının […]

Sağlık Bakanı Koca Sosyal Medya Hesaplarından SMA İlacı Konusunda Açıklama Yaptı

30 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın sosyal medya hesaplarından 29 Ocak 2019 akşam saatlerinde yapılan açıklamada şu ifadelere yer verildi: SMA ilaçları geri ödeme kapsamına alınmıştır. […]

Haluk Levent Sevincini Twitter’dan Paylaştı

29 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Haluk Levent Twitter hesabında derneğimizin sosyal medya hesabını da etiketleyerek SMA hastalarının ilaç sorununun çözülmesine dair sevincini paylaştı. Sanatçının son twitini okumak için tıklayınız.

Haluk Levent SMA Konusunda Çözümün Yakın Olduğu Müjdesini Paylaştı

24 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Ünlü sanatçı Haluk Levent twitter’da dün akşam şu ifadeleri kullandı: Çok güzel görüşmeler yaptım Ankara’da.. Ve önümüzdeki günlerde (ay sonu gelmeden) SMA ile ilgili mutlu […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 31 32 33 … 39 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2026 | MH Themes tarafından WordPress teması