Derneğimizin duyuruları.
Tebliği görüntülemek için tıklayınız. Resmi Gazete’nin ilgili sayfasına gitmek için tıklayınız. Gelişmeleri internet sitemizden ve sosyal medya hesaplarımızdan takip ediniz.
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca SMA Benimle Yürü Derneği yönetim kurulu üyelerini ve sanatçı Haluk Levent’i makamında kabul etti. Bakan Koca yaptığı açıklamada SMA hastalarının […]
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın sosyal medya hesaplarından 29 Ocak 2019 akşam saatlerinde yapılan açıklamada şu ifadelere yer verildi: SMA ilaçları geri ödeme kapsamına alınmıştır. […]
Haluk Levent Twitter hesabında derneğimizin sosyal medya hesabını da etiketleyerek SMA hastalarının ilaç sorununun çözülmesine dair sevincini paylaştı. Sanatçının son twitini okumak için tıklayınız.
Ünlü sanatçı Haluk Levent twitter’da dün akşam şu ifadeleri kullandı: Çok güzel görüşmeler yaptım Ankara’da.. Ve önümüzdeki günlerde (ay sonu gelmeden) SMA ile ilgili mutlu […]
TİTCK Başkanı Hakkı Gürsöz’ü makamında ziyaret ederek sorunlarımızı ve beklentilerimizi ilettik. Görüşmeden notlarımız şunlar: Tüm tiplere ilacın tedarik edilmesi için yeni bir anlaşmanın yapılacağını ifade […]
14 Ocak 2019 Pazartesi günü Sosyal Güvenlik Kurumu Genel Sağlık Sigortası genel müdürü olarak görev yapan Dr. Mustafa Özderyol’u makamında ziyaret ettik. Özderyol’a SMA ilacının […]
Twitter’da gündeme oturan paylaşımımızın metni şu şekilde oldu: Sağlık Bakanlığı, SMA ilacını tip 2 ve 3 hastalar için onayladığını duyuralı 2 ay oluyor ancak şu […]
SMA Benimle Yürü Derneği’nin kurucuları dernekleşme döneminden önce de SMA alanındaki durumu günü gününe yansıtan raporlar hazırlamakta ve bunları yetkililere sunmaktaydılar. Bu raporun en önemli […]
Amerikan PTC şirketi Risdiplam adlı molekülün denemelerine dair güncel bilgiler yayınladı. 7 Ocak 2019 tarihinde Amerikan PTC Therapeutics, Inc. şirketi bir güncelleme yayınladı. Bu güncellemenin […]
Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması