SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Duyurular

Derneğimizin duyuruları.

İngiltere’deki “Treat SMA Derneği” Türkiye’deki Gelişmeleri Gündeme Taşıdı

5 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

İngiltere’deki “Treat SMA” derneği Türkiye’deki gelişmeleri ve 1 Şubat 2019 tarihli son tebliği gündeme taşıdı. Treat SMA’in ana sayfasındaki haberde şu ifadelere yer verildi: Türkiye’deki […]

Ankara’da Düzenlenen “Nadir Hastalıklar İçin Doktoruyla Buluşma Paneli”ne Derneğimiz de Katılıyor

1 Mart 2019 SMA Benimle Yürü 0

2 Mart 2019 Cumartesi günü 10:00 – 14:00 saatleri arasında Ankara MEB Şûra Salonu’nda gerçekleştirilecek olan “NADİR HASTALIKLAR İÇİN DOKTORUYLA BULUŞMA PANELİ ‘ne dernek yönetimi […]

Bugün Dünya Nadir Hastalıklar Günü !

28 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Her yıl Şubat ayının son günü bütün dünyada Nadir Hastalıklar Günü olarak kutlanıyor. Dünyada 7000’e yakın nadir hastalık var. SMA da onlardan birisi. Nadir hastalıkların […]

Flaş Haber: 2. ve 3. Tip SMA Hastalarımız İlaçlarını Almaya Başlıyorlar

25 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

2. ve 3. tip SMA hastalarının ilacı 1 Şubat 2019’da yayınlanan SUT tebliği değişikliği ile geri ödeme kapsamına alınmıştı. İlaçlar geçen haftanın sonunda hastanelere ulaşmaya […]

Novartis Grubu Şirketi Olan AveXis İlaç Üretim Kapasitesini Arttırdı

20 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Novartis grubu tarafından geçtiğimiz yıl satın alınan Amerikalı AveXis şirketi ABD’nin Kuzey Carolina eyaletindeki üretim tesisinin kapasitesini arttırma kararı aldı. Tesise daha önce yapılan 50 […]

SGK’ya Gönderilecek Raporların İçeriği İçin Kontrol Listesi Hazırladık

15 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Tebliğin yayınlanmasından 1 hafta geçtikten sonra 2. ve 3. tip SMA hastaları ve aileleri hastanelerde rapor ve reçete hazırlatma sürecine girdiler. Bu raporlarda yazılması gereken […]

Roche’tan SMA İlacının Gelecekteki Süreci ile İlgili Açıklamalar Geliyor

8 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Roche şirketinden Risdiplam adlı SMA ilaçlarıyla ilgili açıklamalar gelmeye devam ediyor. Roche, 2019 yılının ortasında ağızdan alınan bir SMA ilacı olacak bu tedavi için ilgili […]

Biogen 2018’in Son Çeyreğindeki Mali Göstergelerini ve Spinraza Verilerini Yayınladı

4 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Biogen şirketi 2018 yılının son çeyreğine ait mali göstergelerini ve ilaca dair güncel verileri yayınladı. Biogen şirketinin verdiği bilgiler ve paylaştığı görüşler şöyle: Dünya çapında […]

2. ve 3. Tip SMA Hastalarının ve Ailelerinin Sevinci Basında Yer Bulmaya Devam Ediyor

3 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

2. ve 3. tip SMA hastalarının ilacının da ödeme kapsamına alınmasının ardından hastaların ve ailelerinin sevinci gerek ulusal gerekse yerel basında yer almaya devam ediyor. […]

Basında Son Gelişmenin Haberleri Yer Almaya Devam Ediyor

2 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

1 Şubat 2019 tarihli tebliğe dair haberler basında yer almaya devam ediyor. İzmir’in Narlıdere ilçesinde yaşayan, doktorların 10 aylıkken SMA Tip-2 teşhisi  koyduğu 37 yaşındaki […]

Posts pagination

« 1 … 30 31 32 … 38 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması