Derneğimizin duyuruları.
Roche grubuna bağlı Genentech şirketi, Risdiplam’ın 2. ve 3. tip SMA Hastalarındaki denemelerine dair yeni verileri yayınladı. Ana başlıklar şunlar: Bu deneme SMA hastalığının yetişkinleri […]
Bu hafta içinde TİTCK ve SGK ile 1. tip SMA hastalarından 11. dozunu almayı bekleyenlerle ilgili kısa görüşmeler yaptık. Spinraza’nın 11. ve sonraki dozlarının alımı […]
29 Şubat 2020 Cumartesi günü gerçekleştireceğimiz Nadir Hastalıklar Paneli’mize davetlisiniz. Detaylı bilgi için: [email protected] İletişim bilgilerimiz için tıklayınız.
24 Ocak 2020 Cuma akşamı Elazığ’ın Sivrice ilçesi merkezli 6.8 şiddetinde bir deprem olmuştur. Deprem bölgesinde ikamet eden hasta ve hasta yakınlarımız ile temas halindeyiz, […]
Paris merkezli EURORDIS kurumunun yönettiği www.rarediseaseday.org internet sitesi Nadir Hastalıklar Günü için tasarlanmış ve bu alandaki faaliyetleri aktaran bir platformdur. Etkinliğimize dair Türkçe ve İngilizce […]
SMA Benimle Yürü Derneği, 29 Şubat 2020 Nadir Hastalıklar Günü münasebetiyle alanında uzman hekimlerin ve nadir hastalık derneklerinin temsilcilerinin katılacağı bir “Nadir Hastalıklar Paneli” düzenliyor! […]
Sağlık Bakanlığı’nda Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü bünyesinde özel gereksinimli çocukların tanı, tedavi ve takip süreçlerinin yürütüleceği Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Daire Başkanlığı kuruldu. Dairenin […]
Roche, SMA için geliştirdiği ilacı Risdiplam için bir Erken Erişim Programı (Early Access Programme) başlattı. Şirket, hekimlerin talebi üzerine şirket bu ilacı bedelsiz olarak seçilen […]
2019, SMA hastalığı alanında önemli gelişmelerin olduğu ve hastalarımızın ilaca erişebildiği bir seneydi. SMA Benimle Yürü Derneği olarak 2020 yılının bütün hastalarımıza ve ailelerimize sağlık, […]
ABD’li AveXis şirketi geçtiğimiz haftalarda bir Erken Erişim Programı (Managed Access Program) başlatmıştı. Zolgensma Çekilişi adı da verilen bu program hakkında hastalarımızın ve ailelerimizin son […]
Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması