SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Duyurular

Derneğimizin duyuruları.

SMA Hastası 17 Aylık Bebek, Covid-19’u Yendi

19 Nisan 2020 SMA Benimle Yürü 0

Antalya’da çeşitli rahatsızlıkları nedeniyle götürüldüğü Akdeniz Hastanesi Hastanesi’nde, yeni tip koronavirüs teşhisi konulan bebeğin uygulanan tedaviyle testleri negatife döndü. Bazı şikayetleri nedeniyle Akdeniz Üniversitesi Hastanesi’ne […]

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun Raporu Yayınlandı

10 Nisan 2020 SMA Benimle Yürü 0

Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde geçtiğimiz yıl kurulan Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun nihai raporu yayınlandı. Tam adıyla “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer […]

FDA, Risdiplam için Karar Tarihini Ağustos Ayına Öteledi

9 Nisan 2020 SMA Benimle Yürü 0

Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi (FDA), Roche ve PTC Therapeutics şirketleri tarafından SMA hastalığı için geliştirilen Risdiplam için incelemesini üç ay uzattı. FDA, en geç […]

Cerrahpaşa Çocuk Nöroloji Bölümünde İlaç Alan SMA Hastaları ile İlgili Duyuru

8 Nisan 2020 SMA Benimle Yürü 0

İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa’ya bağlı tıp fakültesinin çocuk nöroloji bölümünde ilaç alan ailelerimiz için önemli duyurudur: Çocuk Nöroloji bölümü, 2. ve 3. tip SMA hastalarının 5. […]

Biogen Yüksek Dozlu Devote Denemesinde İlk Hastaya İlacın Uygulandığını Açıkladı

6 Nisan 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastalığının onaylanmış ilk ilacı olan Spinraza’nın ilaç denemeleri devam ediyor. Biogen bugün, Devote isimli klinik çalışmada ilk hastanın tedavisine başlandığını 2 Nisan 2020 tarihinde duyurdu. […]

Duyuru: TİTCK’in Raporlarla İlgili Açıklaması

31 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) geçtiğimiz hafta internet sitesinde kısa bir duyuru yayınladı. Buna göre bütün Yurt Dışı ilaç kullanım […]

SMA Hastaları ve Ailelerinin İhtiyaçları İçin Destek Çağrısı

29 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

Kıymetli hastalarımız, ailelerimiz ve gönüllülerimiz, Dünya ile birlikte ülkemizin de yeni tip corona virüsü (Covid-19) salgını nedeniyle zorluklar yaşadığı şu dönemde bu sıkıntıları misliyle hisseden, […]

Zolgensma’ya Avrupa İlaç Kurumu EMA Olumlu Görüş Verdi

28 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

AveXis şirketi, dün Zolgensma için Avrupa Birliği bünyesindeki “Tıp Ürünlerinin İnsani Kullanımı Komisyonu”‘ndan (CHMP) olumlu görüş aldı. Haberin Ana Hatları Tek seferlik bir gen tedavisi […]

Uzman Görüşü: Maske Kullanımına Dair Bir Video

27 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

Maske kullanımının iyi bilinmesi içinde bulunduğumuz salgın döneminde büyük önem taşıyor. Medipol Üniversitesi Tıp Fakültesi Enfeksiyon Hastalıkları ve Klinik Mikrobiyoloji Uzmanı Prof. Dr. Mesut Yılmaz […]

Bazı Hastalar İçin Yürütülen Para Toplama Kampanyaları Hakkında Açıklama

25 Mart 2020 SMA Benimle Yürü 0

Ülkemizin ve dünyanın zorlu bir dönemden geçtiği şu günlerde SMA hastalarımız ve ailelerimiz ile birlikte hem mevcut tedavilerinin aksamaması hem de hayati medikal ihtiyaçlarının temini […]

Yazı sayfalandırması

« 1 … 18 19 20 … 39 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması