SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Basında SMA

Derneğimizin Faaliyetleri ve Mesajları Yerel Basında da Yer Buluyor

5 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

Konya’da yayınlanan Yeni Meram gazetesi SMA alanındaki son gelişmelere yer verdi. SMA hastaları için yürütülen ilaç mücadelesinde önemli bir ilerleme kaydettiklerini söyleyen SMA Benimle Yürü […]

2. ve 3. Tip SMA Hastalarının ve Ailelerinin Sevinci Basında Yer Bulmaya Devam Ediyor

3 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

2. ve 3. tip SMA hastalarının ilacının da ödeme kapsamına alınmasının ardından hastaların ve ailelerinin sevinci gerek ulusal gerekse yerel basında yer almaya devam ediyor. […]

Basında Son Gelişmenin Haberleri Yer Almaya Devam Ediyor

2 Şubat 2019 SMA Benimle Yürü 0

1 Şubat 2019 tarihli tebliğe dair haberler basında yer almaya devam ediyor. İzmir’in Narlıdere ilçesinde yaşayan, doktorların 10 aylıkken SMA Tip-2 teşhisi  koyduğu 37 yaşındaki […]

Sağlık Bakanı Derneğimizi Kabul Ederek Basın Açıklaması Yaptı

31 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca SMA Benimle Yürü Derneği yönetim kurulu üyelerini ve sanatçı Haluk Levent’i makamında kabul etti. Bakan Koca yaptığı açıklamada SMA hastalarının […]

Erdoğan: SMA İlacı Bütün Tipler İçin Ödeme Kapsamına Alındı

29 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Erdoğan SMA ilacı konusunda açıklama yaptı! Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, SMA hastalarının bütün tipleri için ilacın ödeme kapsamına alındığını açıkladı. Bir başka müjdemiz de SMA […]

Arda’nın Vefatı ve Açıklamalarımız FOX TV Ana Habere Konu Oldu

25 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Lüleburgaz’da yaşayan 2. tip SMA hastası Arda Tahsin Acen hafta içinde Çorlu’da tedavi gördüğü hastanede vefat etmişti. Konuyla ilgili haberimiz için tıklayınız. Dün akşam Fox […]

2. Tip SMA Hastası Arda Tahsin Acen’i Kaybettik

23 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Kırklareli’nin Lüleburgaz ilçesinde çiftçilik yapan 3 çocuk babası Metin Acen’in oğlu Arda Tahsin’e, 3 yaşındayken SMA hastalığı teşhisi konmuştu. Yıllardır tedavi gören oğlunun 31 Aralık […]

1. Tip SMA Hastası Samsunlu Nehir Bebek Daha Fazla Bekleyemedi

17 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Nehir bebek, ilaç tedavisi için uygun merkez bulunamayınca hayatını kaybetti. Kızını 6 aylıkken kaybeden baba Recep Maral, “Bu ilaca umut […]

SMA Hastası Çocuğu Olan Bir Anne Cumhurbaşkanı ile Görüşerek Taleplerimizi Dile Getirdi

12 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

Trabzon’da bulunan Cumhurbaşkanı Erdoğan 2. tip SMA hastası kızı bulunan Mevsim Gül İbrahimoğlu’nun yanına giderek taleplerini dinledi. Habere göre yolda konvoyu durduran Cumhurbaşkanı Erdoğan, Mevsim […]

FOX Ana Haber SMA Hastalarının İlaç Talebine Yer Verdi

11 Ocak 2019 SMA Benimle Yürü 0

FOX TV Ana Haber bülteninde SMA hastalarının ilaç talebine bir kez daha yer verildi. Bültenin bu bölümüne Fatih Portakal’ın “Hastalar ilaçlarına kavuşana kadar her hafta […]

Posts pagination

« 1 … 5 6 7 … 10 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması