SMA Hastaları İlaçla Güçleniyorlar!
2. ve 3. tip SMA hastaları ile hasta yakınları, hasretle bekledikleri ilacın etkisini göstermeye başladığını söylüyor. Bu gelişmenin ardından Şubat ayından itibaren ilaçlarını almaya başlayan […]
Basında SMA
Sağlık Bakanlığı’nın 2020 Yılı Bütçesi Komisyonda Kabul Edildi
Sağlık Bakanlığı’nın 2020 Yılı bütçesi kabul edildi. TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda dün gün boyu süren görüşmelerde Sağlık Bakanı veya bürokratlar tarafından SMA hastalığına dair […]
Flaş Haber: Mecliste Sağlık Bakanlığı’nın Bütçesi Görüşüldü; SMA Yine Gündeme Geldi
Mecliste bugün Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Sağlık Bakanlığı’nın 2020 yılı bütçesi görüşülürken SMA hastalarının sorunları milletvekilleri tarafından gündeme getirildi. Bu haberi hazırladığımızda tutanakların tamamı henüz […]
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Toplantılarına Devam Ediyor
Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak da bilinen, uzun adıyla “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile […]
Dünya Kas Cemiyeti’nin 2019 Kongresinde Risdiplam Denemelerine Dair Veriler Yayınlandı
PTC Therapeutics şirketi Dünya Kas Cemiyeti’nin 2019 yılı kongresinde Risdiplam’ın SMA hastaları üzerinde yürütülen denemelerine dair kapsamlı veriler yayınladı. Bu ilaç geliştirme programı Roche, PTC […]
SMA Hastalarının Evde Fizik Tedavi Görmesinin Önü Açıldı
Evde fizik tedavi görme imkânı bütün engelliler olduğu gibi SMA hastaları için de büyük önem taşıyor. Bugünkü Resmi Gazete’de yayınlanarak yürürlüğe giren “Milli Eğitim Bakanlığı […]
Fox TV Ana Haber Hastaların İlaçtan Gördüğü Faydalara Yer Verdi
29 Ağustos akşamki Fox TV Ana Haber Bülteni’nde SMA hastalarının ilaçtan gördükleri faydayı anlatan bir haber yayınlandı. Haberde geçmişteki ilaç mücadelesine ve hastaların zorlu yaşam […]
Flaş Haber: Amerikan FDA Kurumu Zolgensma İle İlgili Önemli Bir Açıklama Yaptı
Bilindiği üzere Zolgensma adlı ilaç 24 Mayıs 2019 tarihinde Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından 2 yaşın altındaki SMA hastaları için pazara sunulma onayı […]
Evde Bakım Maaşı Arttırıldı
Evde bakım maaşı yüzde 6 oranında arttırıldı. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, yazılı açıklamasında, evde bakım maaşının 2019 yılı Ocak-Haziran döneminde […]
Geçen Hafta Kaybettiğimiz 2. Tip SMA Hastası Umut Özden Kalbiyle Mehmet Ali’ye Hayat Verdi
Ankara’da hayatını kaybeden 2. tip SMA hastamız Umut Özden’in (17) kalbi, aynı serviste tedavi gören kalp hastası Mehmet Ali Doğan’a (11) nakledildi. Mehmet Ali’nin baba Ahmet […]