SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Basında SMA

Hastalarımızdaki Olumlu Gelişmeler Kanal7 Haber Bültenine Konu Oldu

25 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

SMA Hastaları Kanal7 haber bülteninde yer aldı! Hastalarımızdaki gelişmeler Kanal7 Ana Haber bültenine konu oldu. Kanalın mikrofonlarına konuşan Ankaralı 27 yaşındaki 3. tip SMA hastalarımızdan […]

SMA Hastaları İlaçla Güçleniyorlar!

20 Aralık 2019 SMA Benimle Yürü 0

2. ve 3. tip SMA hastaları ile hasta yakınları, hasretle bekledikleri ilacın etkisini göstermeye başladığını söylüyor. Bu gelişmenin ardından Şubat ayından itibaren ilaçlarını almaya başlayan […]

Sağlık Bakanlığı’nın 2020 Yılı Bütçesi Komisyonda Kabul Edildi

13 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Sağlık Bakanlığı’nın 2020 Yılı bütçesi kabul edildi. TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda dün gün boyu süren görüşmelerde Sağlık Bakanı veya bürokratlar tarafından SMA hastalığına dair […]

Flaş Haber: Mecliste Sağlık Bakanlığı’nın Bütçesi Görüşüldü; SMA Yine Gündeme Geldi

12 Kasım 2019 SMA Benimle Yürü 0

Mecliste bugün Plan ve Bütçe Komisyonu’nda Sağlık Bakanlığı’nın 2020 yılı bütçesi görüşülürken SMA hastalarının sorunları milletvekilleri tarafından gündeme getirildi. Bu haberi hazırladığımızda tutanakların tamamı henüz […]

TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Toplantılarına Devam Ediyor

21 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak da bilinen, uzun adıyla “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile […]

Dünya Kas Cemiyeti’nin 2019 Kongresinde Risdiplam Denemelerine Dair Veriler Yayınlandı

3 Ekim 2019 SMA Benimle Yürü 0

PTC Therapeutics şirketi Dünya Kas Cemiyeti’nin 2019 yılı kongresinde Risdiplam’ın SMA hastaları üzerinde yürütülen denemelerine dair kapsamlı veriler yayınladı. Bu ilaç geliştirme programı Roche, PTC […]

SMA Hastalarının Evde Fizik Tedavi Görmesinin Önü Açıldı

5 Eylül 2019 SMA Benimle Yürü 0

Evde fizik tedavi görme imkânı bütün engelliler olduğu gibi SMA hastaları için de büyük önem taşıyor. Bugünkü Resmi Gazete’de yayınlanarak yürürlüğe giren “Milli Eğitim Bakanlığı […]

Fox TV Ana Haber Hastaların İlaçtan Gördüğü Faydalara Yer Verdi

29 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

29 Ağustos akşamki Fox TV Ana Haber Bülteni’nde SMA hastalarının ilaçtan gördükleri faydayı anlatan bir haber yayınlandı. Haberde geçmişteki ilaç mücadelesine ve hastaların zorlu yaşam […]

Flaş Haber: Amerikan FDA Kurumu Zolgensma İle İlgili Önemli Bir Açıklama Yaptı

6 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

Bilindiği üzere Zolgensma adlı ilaç 24 Mayıs 2019 tarihinde Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından 2 yaşın altındaki SMA hastaları için pazara sunulma onayı […]

Evde Bakım Maaşı Arttırıldı

4 Ağustos 2019 SMA Benimle Yürü 0

Evde bakım maaşı yüzde 6 oranında arttırıldı. Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, yazılı açıklamasında, evde bakım maaşının 2019 yılı Ocak-Haziran döneminde […]

Posts pagination

« 1 2 3 4 … 10 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması