Fox TV Ana Haber’de SMA Hastalarının Sorunlarını Dile Getirdik
SMA hastaları ve sorunları Fox TV’de idi. İlaçların uygulanmasındaki kriterler ve gen tedavisi bu akşam yine Ana Haber bülteninde gündeme geldi. Derneğimiz adına konuşan Yönetim […]
Basında SMA
CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ve Parti Yöneticileri ile Çevrimiçi Toplantıda Bir Araya Geldik
Cumhuriyet Halk Partisi Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ve CHP yönetimi, SMA Benimle Yürü Derneği başta olmak üzere ilgili derneklerle sanal ortamda gerçekleştirilen toplantıda bir araya […]
Dünya Kas Cemiyeti’nin (WMS) 2020 Yılı Kongresi’nde SMA Ana Gündemlerden Birisi
Dünya Kas Cemiyeti’nin (WMS) 2020 yılı kongresi başladı. Bu yıl önceki senelerin aksine çevrimiçi platformlardan “sanal olarak” yürütülen kongrede SMA yine ana gündemlerden birisi oluyor. […]
SMA Hastalarının Talep ve Beklentilerine Dair Demeçlerimiz Ulusal Basında Yer Almaya Devam Ediyor
Anadolu Ajansı, SMA hastalığı alanındaki gelişmeleri ve taleplerimizi sıraladığımız demecimizi “SMA hastalarının evde alabileceği ilk ilaç” için sevindiren gelişme” başlığıyla haberleştirdi. SMA Benimle Yürü Derneği […]
1. Tip SMA Hastalarının Sorunları Fox TV Ana Haber’e Konu Oldu
1. tip SMA hastalarının sorunları bir kez daha Fox TV Ana Haber Bülteni’ne konu oldu. Aydın’da yaşayan 1. tip SMA hastası Irmak Ateş’in ilacına dair […]
Roche Erken Erişim Programına 2. Tip SMA Hastalarını da Katacak
Roche şirketi, Treat SMA derneğine cevaben gönderdiği bir mektupta yazıda Risdiplam için başlattığı erken erişim programına 2. tip SMA hastalarını da katacağını belirtti. Roche, herhangi […]
Roche 1. Tip Hastalar İçin Erken Erişim Programı Başlattı
Roche, SMA için geliştirdiği ilacı Risdiplam için bir Erken Erişim Programı (Early Access Programme) başlattı. Şirket, hekimlerin talebi üzerine şirket bu ilacı bedelsiz olarak seçilen […]
İlaçlarını Alan SMA Hastaları Kanal 24’te Haber Oldu
Kanal 24’te ilaçlarını alan SMA hastaları hakkında bir haber yapıldı. Kanal24 mikrofonuna konuşan 2. tip hastası Sare Erol’un anneannesi şunları söyledi: İlaçtan önce sadece oturabiliyordu. […]
Fox TV İlaç Alan Hastalarımızın Kazanımlarını Yayınladı
Fox TV bülteni ilaç alan hastalarımızın kazanımlarını yayınladı. 4 Ocak Cumartesi akşamı Fox TV Ana Haber Bülteni SMA hastalarının ilaç almaları neticesinde yaşadıkları kazanımlara ve […]
Hastalarımızdaki Olumlu Gelişmeler Kanal7 Haber Bültenine Konu Oldu
SMA Hastaları Kanal7 haber bülteninde yer aldı! Hastalarımızdaki gelişmeler Kanal7 Ana Haber bültenine konu oldu. Kanalın mikrofonlarına konuşan Ankaralı 27 yaşındaki 3. tip SMA hastalarımızdan […]