SMA Benimle Yürü Derneği

Sen de Benimle Yürü, Birlikte Başaralım

  • Ana Sayfa
  • Biz Kimiz
    • Yönetim Kurulu
    • Tüzük
    • Faaliyet Alanlarımız
    • SMA Mücadelesinin Geçmişi
    • Etkinliklerimiz
    • Danışmanlarımız
  • SMA Nedir?
    • Spinal Musküler Atrofi
    • SMA Hastalığının Tipleri
      • SMA Tip 0
      • SMA Tip 1
      • SMA Tip 2
      • SMA Tip 3
      • SMA Tip 4
      • Presemptomatik SMA
    • Teşhis
      • Taşıyıcılık
      • Testler
    • SMA Sözlüğü
    • SMA Hastalığı Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
  • Araştırmalar ve Tedavi
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi (Risdiplam)
    • Diğer İlaçlar
    • Spinraza Uygulama Merkezleri
  • Destek ve Bakım
    • Solunum
    • Ortopedi
    • Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon
    • Beslenme
    • SMA ile Yeni Tanışan Hastalar
    • Yetişkinlerde SMA
    • PGT Yöntemi
  • İletişim

Basında SMA

SMA ile 16 Yıldır Mücadele Eden Ayça’nın Röportajı

20 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

Derneğimizin yöneticilerinden Arzu Şahin’in kızı olan ve SMA hastalığıyla 16 yıldır mücadele eden Ayça, azmi ve ailesinin desteğiyle tedavisinde büyük ilerleme göstererek Koç Üniversitesi Moleküler […]

Fox TV Ana Haber’de SMA Hastalarının Sorunlarını Dile Getirdik

7 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

SMA hastaları ve sorunları Fox TV’de idi. İlaçların uygulanmasındaki kriterler ve gen tedavisi bu akşam yine Ana Haber bülteninde gündeme geldi. Derneğimiz adına konuşan Yönetim […]

CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ve Parti Yöneticileri ile Çevrimiçi Toplantıda Bir Araya Geldik

4 Ekim 2020 SMA Benimle Yürü 0

Cumhuriyet Halk Partisi Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ve CHP yönetimi, SMA Benimle Yürü Derneği başta olmak üzere ilgili derneklerle sanal ortamda gerçekleştirilen toplantıda bir araya […]

Dünya Kas Cemiyeti’nin (WMS) 2020 Yılı Kongresi’nde SMA Ana Gündemlerden Birisi

29 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Dünya Kas Cemiyeti’nin (WMS) 2020 yılı kongresi başladı. Bu yıl önceki senelerin aksine çevrimiçi platformlardan “sanal olarak” yürütülen kongrede SMA yine ana gündemlerden birisi oluyor. […]

SMA Hastalarının Talep ve Beklentilerine Dair Demeçlerimiz Ulusal Basında Yer Almaya Devam Ediyor

26 Eylül 2020 SMA Benimle Yürü 0

Anadolu Ajansı, SMA hastalığı alanındaki gelişmeleri ve taleplerimizi sıraladığımız demecimizi “SMA hastalarının evde alabileceği ilk ilaç” için sevindiren gelişme” başlığıyla haberleştirdi. SMA Benimle Yürü Derneği […]

1. Tip SMA Hastalarının Sorunları Fox TV Ana Haber’e Konu Oldu

27 Temmuz 2020 SMA Benimle Yürü 0

1. tip SMA hastalarının sorunları bir kez daha Fox TV Ana Haber Bülteni’ne konu oldu. Aydın’da yaşayan 1. tip SMA hastası Irmak Ateş’in ilacına dair […]

Roche Erken Erişim Programına 2. Tip SMA Hastalarını da Katacak

18 Nisan 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche şirketi, Treat SMA derneğine cevaben gönderdiği bir mektupta yazıda Risdiplam için başlattığı erken erişim programına 2. tip SMA hastalarını da katacağını belirtti. Roche, herhangi […]

Roche 1. Tip Hastalar İçin Erken Erişim Programı Başlattı

15 Ocak 2020 SMA Benimle Yürü 0

Roche, SMA için geliştirdiği ilacı Risdiplam için bir Erken Erişim Programı (Early Access Programme) başlattı. Şirket, hekimlerin talebi üzerine şirket bu ilacı bedelsiz olarak seçilen […]

İlaçlarını Alan SMA Hastaları Kanal 24’te Haber Oldu

7 Ocak 2020 SMA Benimle Yürü 0

Kanal 24’te ilaçlarını alan SMA hastaları hakkında bir haber yapıldı. Kanal24 mikrofonuna konuşan 2. tip hastası Sare Erol’un anneannesi şunları söyledi: İlaçtan önce sadece oturabiliyordu. […]

Fox TV İlaç Alan Hastalarımızın Kazanımlarını Yayınladı

5 Ocak 2020 SMA Benimle Yürü 0

Fox TV bülteni ilaç alan hastalarımızın kazanımlarını yayınladı. 4 Ocak Cumartesi akşamı Fox TV Ana Haber Bülteni SMA hastalarının ilaç almaları neticesinde yaşadıkları kazanımlara ve […]

Posts pagination

« 1 2 3 … 10 »

Bağış ve Destek

Bağış ve Destek

Hızlı Erişim

Spinraza’nın Verildiği Hastaneler

SMA İlaçları İçin Son Yayınlanan SUT Tebliği

 

Sosyal Medya

Instagram

Bu gönderiyi Instagram'da gör

SMA Benimle Yürü Derneği (@smabenimleyuru)'in paylaştığı bir gönderi

YOUTUBE

Telif hakkı © 2025 | MH Themes tarafından WordPress teması