SMA Hastaları Spinraza’nın Kriterleri ile Mücadele Ediyor
SMA hastaları Spinraza’nın kriterleri ile mücadele ediyorlar. Zeynep Göker 26 yaşında ve 2. tip SMA hastası. 4 doz Spinraza (Nusinersen) tedavisiyle sağladığı ilerlemeleri fakat bütün […]
Ailelerden Haberler
SMA Gelişim Videoları Serisinde Bu Hafta
SMA hastaları arasında 1. tipler 3,5 yıldır, diğer tipler ise yaklaşık 2 yıldır tedavi görüyorlar. İlaçtan fayda gören SMA hastalarının bizimle paylaştıkları videolarını yayınlamaya devam […]
SMA Hastalarının Aileleri Novartis Türkiye Ofisi’nin Önünde Eylem Yaptılar
Birkaç SMA hastası ve aileleri bugün İstanbul’un Kavacık semtinde bulunan Novartis Türkiye Ofisi’nin önünde bir eylem yaptılar. Herhangi bir dernek, kurum veya kuruluş tarafından düzenlenmeyen […]
Üniversiteyi Kazanan SMA Hastaları Duygularını Paylaştılar
SMA hastalığının kesin tanısı konduğunda bir kağıt parçası üstünde SMA genetik tanı raporunuzu görür ebeveyn. Çocukları SMA hastasıdır. Pes etmezler, mücadeleyi asla bırakmazlar ve fark […]
Fox TV İlaç Alan Hastalarımızın Kazanımlarını Yayınladı
Fox TV bülteni ilaç alan hastalarımızın kazanımlarını yayınladı. 4 Ocak Cumartesi akşamı Fox TV Ana Haber Bülteni SMA hastalarının ilaç almaları neticesinde yaşadıkları kazanımlara ve […]
Hastalarımızdaki Olumlu Gelişmeler Kanal7 Haber Bültenine Konu Oldu
SMA Hastaları Kanal7 haber bülteninde yer aldı! Hastalarımızdaki gelişmeler Kanal7 Ana Haber bültenine konu oldu. Kanalın mikrofonlarına konuşan Ankaralı 27 yaşındaki 3. tip SMA hastalarımızdan […]
SMA Hastası Bekir Albay’ın Okuldaki Başarısı Ulusal Basına Yansıdı
Milli Eğitim Vakfı (MEV) Gökkuşağı Özel Eğitim İlkokulu’nun 2. sınıf öğrencisi omurilik felçli Nurullah Salih ile 4. sınıf öğrencisi Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Bekir Balkan, […]