Arda’nın Vefatı ve Açıklamalarımız FOX TV Ana Habere Konu Oldu
Lüleburgaz’da yaşayan 2. tip SMA hastası Arda Tahsin Acen hafta içinde Çorlu’da tedavi gördüğü hastanede vefat etmişti. Konuyla ilgili haberimiz için tıklayınız. Dün akşam Fox […]
SMA Benimle Yürü makaleleri
Haluk Levent SMA Konusunda Çözümün Yakın Olduğu Müjdesini Paylaştı
Ünlü sanatçı Haluk Levent twitter’da dün akşam şu ifadeleri kullandı: Çok güzel görüşmeler yaptım Ankara’da.. Ve önümüzdeki günlerde (ay sonu gelmeden) SMA ile ilgili mutlu […]
2. Tip SMA Hastası Arda Tahsin Acen’i Kaybettik
Kırklareli’nin Lüleburgaz ilçesinde çiftçilik yapan 3 çocuk babası Metin Acen’in oğlu Arda Tahsin’e, 3 yaşındayken SMA hastalığı teşhisi konmuştu. Yıllardır tedavi gören oğlunun 31 Aralık […]
1. Tip SMA Hastası Samsunlu Nehir Bebek Daha Fazla Bekleyemedi
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Nehir bebek, ilaç tedavisi için uygun merkez bulunamayınca hayatını kaybetti. Kızını 6 aylıkken kaybeden baba Recep Maral, “Bu ilaca umut […]
TİTCK Başkanı Hakkı Gürsöz’ü Makamında Ziyaret Ederek Taleplerimizi İlettik
TİTCK Başkanı Hakkı Gürsöz’ü makamında ziyaret ederek sorunlarımızı ve beklentilerimizi ilettik. Görüşmeden notlarımız şunlar: Tüm tiplere ilacın tedarik edilmesi için yeni bir anlaşmanın yapılacağını ifade […]
SGK Genel Sağlık Sigortası (GSS) Genel Müdürü Mustafa Özderyol’u Ziyaret Ettik
14 Ocak 2019 Pazartesi günü Sosyal Güvenlik Kurumu Genel Sağlık Sigortası genel müdürü olarak görev yapan Dr. Mustafa Özderyol’u makamında ziyaret ettik. Özderyol’a SMA ilacının […]
SMA Hastası Çocuğu Olan Bir Anne Cumhurbaşkanı ile Görüşerek Taleplerimizi Dile Getirdi
Trabzon’da bulunan Cumhurbaşkanı Erdoğan 2. tip SMA hastası kızı bulunan Mevsim Gül İbrahimoğlu’nun yanına giderek taleplerini dinledi. Habere göre yolda konvoyu durduran Cumhurbaşkanı Erdoğan, Mevsim […]
FOX Ana Haber SMA Hastalarının İlaç Talebine Yer Verdi
FOX TV Ana Haber bülteninde SMA hastalarının ilaç talebine bir kez daha yer verildi. Bültenin bu bölümüne Fatih Portakal’ın “Hastalar ilaçlarına kavuşana kadar her hafta […]
#SMAİlacımaKavuştur Etiketiyle Twitter’da Yine Gündeme Oturduk
Twitter’da gündeme oturan paylaşımımızın metni şu şekilde oldu: Sağlık Bakanlığı, SMA ilacını tip 2 ve 3 hastalar için onayladığını duyuralı 2 ay oluyor ancak şu […]
“SMA Mevcut Durum Raporu”nun Ocak 2019 Sayısı Yayınlandı
SMA Benimle Yürü Derneği’nin kurucuları dernekleşme döneminden önce de SMA alanındaki durumu günü gününe yansıtan raporlar hazırlamakta ve bunları yetkililere sunmaktaydılar. Bu raporun en önemli […]