TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu Toplantılarına Devam Ediyor
Nadir Hastalıklar Komisyonu olarak da bilinen, uzun adıyla “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile […]
SMA Benimle Yürü makaleleri
İlaç Raporları ve Reçeteler Hakkında Önemli Duyuru
4 Eylül 2019 tarihinde SMA hastalarını ilgilendiren bir SUT değişikliği yayınlanmıştı. Konuyla ilgili bir ay önceki haberimizi okumak için tıklayınız. Sosyal Güvenlik Kurumu’na bağlı Ankara […]
MEB Tarafından Fizik Tedavi Merkezleri İçin Yapılacak Düzenleme Bekleniyor
Fizik tedavi merkezleri ile ilgili düzenlemeler, SMA hastaları ve diğer kas hastaları için önem taşıyor. 5 Eylül 2019 tarihli Resmi Gazete’de Milli Eğitim Bakanlığı’na bağlı […]
Barış Pınarı Operasyonu Hakkında Açıklama
Kahraman Türk Silahlı Kuvvetlerimiz Suriye’nin kuzeyinde terör örgütlerine yönelik Barış Pınarı Harekatı’nı başlatmış bulunmaktadır. Milletimizin selameti, bölgenin barışı ve huzuru için sınır ötesinde mücadele veren […]
Meclis Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun Çalışma Süresi Uzatıldı
TBMM Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun çalışma süresi 21 Kasım 2019 tarihine kadar uzatıldı. Komisyon sonbahar dönemi çalışmalarına Temmuz ayında bıraktığı yerden devam ediyor. Bu konuda bugün […]
Cerrahpaşa Tıp Fakültesi ile İlgili Önemli Duyuru
İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa’nın rektörü tarafından 3 Ekim 2019 Perşembe tarihinde depremde hasar gören binalarla ilgili bir açıklama yapılmıştı. Açıklamada Çocuk Servisi’nin ve Çocuk Acil bölümünün […]
Elektronik Reçete ve Raporlarla İlgili Önemli Duyuru
Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK), 1 Kasım 2019 tarihinden itibaren yurtdışı ilaç raporlarının da elektronik ortamda hazırlanması ve iletilmesi gerektiğini duyurdu. Buna göre SMA hastalarının da […]
AveXis Şirketi Dünya Kas Cemiyeti Kongresi’nde Zolgensma’nın Denemelerine Dair Yeni Veriler Yayınladı
ABD’li AveXis şirketi, Dünya Kas Cemiyeti Kongresi’nde gen tedavisi ilacı olan Zolgensma’nın denemelerine dair yeni veriler yayınladı. Buna göre özetle şu sonuçlar açıklandı. 2 ila […]
Renkli Reçete Sistemiyle İlgili Duyuru
Değerli hastalarımız ve ailelerimiz, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) tarafından kullanılan REİYS sisteminin yerini Renkli Reçete Sistemi almıştır. 1 Ekim 2019’dan itibaren yurtdışı […]
Dünya Kas Cemiyeti’nin 2019 Kongresinde Risdiplam Denemelerine Dair Veriler Yayınlandı
PTC Therapeutics şirketi Dünya Kas Cemiyeti’nin 2019 yılı kongresinde Risdiplam’ın SMA hastaları üzerinde yürütülen denemelerine dair kapsamlı veriler yayınladı. Bu ilaç geliştirme programı Roche, PTC […]